Políticas públicas en salud en Perú: Responsabilidad social para la atención de patologías congénitas

Palabras clave: Enfermedades Genéticas Congénitas, Mortalidad Infantil, Política de Salud, Enfermedades Raras, Responsabilidad Social

Resumen

En Perú, la Región Amazonas enfrenta desafíos en el acceso a atención médica especializada y al tratamiento de enfermedades raras, incluyendo patologías congénitas. Estas patologías afectan la calidad de vida y requieren un enfoque integral y de responsabilidad social en la atención. Las personas con patologías congénitas en la Región Amazonas enfrentan barreras similares a nivel nacional e internacional, como limitado acceso a atención, altos costos y estigmatización. El propósito fue conocer las políticas públicas en salud en Perú y la visión de la responsabilidad social para la atención de patologías congénitas, utilizando la frecuencia de diagnóstico de malformaciones congénitas respecto de los diagnósticos entre 2012 y 2021 en la Región Amazonas, Perú. Para llevar a efectos la presente investigación se realizó una investigación es de nivel descriptivo, observacional, transversal, y retrospectivo. El rango de casos de malformación congénita en relación al total de atenciones oscila entre 0.04% a 0.18%, considerándose cifras insignificantes para la creación de políticas públicas en salud, considerándose una tasa de prevalencia de 1 caso por cada 1000 diagnósticos. La baja prevalencia de esta patología es la razón del desinterés del estado y la comunidad de salud para el desarrollo de políticas públicas que aborden estos problemas de salud. La implementación de programas de atención de patologías congénitas en poblaciones vulnerables, como la Región Amazonas, es esencial para garantizar acceso equitativo a servicios médicos que reflejen el compromiso de la sociedad con la salud de todos y que busquen abordar y disminuir las desigualdades existentes.

Biografía del autor/a

Franz Tito Coronel-Zubiate

Dr. Doctor en Estomatología. Cirujano Dentista. Docente Principal Universidad Nacional Toribio Rodríguez de Mendoza de Amazonas, (Chachapoyas, Perú). Email: franz.coronel@untrm.edu.pe ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4747-947X

Carlos Alberto Farje Gallardo

Mg. Magíster en Estomatología. Cirujano Dentista. Docente Auxiliar Universidad Nacional Toribio Rodríguez de Mendoza de Amazonas, (Chachapoyas, Perú). Email: carlos.farje@untrm.edu.pe ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2907-0152

Julio Mariano Chávez Milla

Ms C. Magíster en Bioquímica. Biólogo. Docente Asociado Universidad Nacional Toribio Rodríguez de Mendoza de Amazonas, (Chachapoyas, Perú). Email: julio.chavez@untrm.edu.pe ORCID: http://orcid.org/0000-0002-2335-8457

Edwin Gonzáles Paco

Dr. Doctor en Enfermería. Enfermero. Docente Principal Universidad Nacional Toribio Rodríguez de Mendoza de Amazonas, (Chachapoyas, Perú). Email: edwin.gonzales@untrm.edu.pe ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7250-6399

Citas

Amdam, R. (2023). “Health in All Policies” in Norwegian municipalities-Dilemmas and lack of legitimacy and capacity. The International Journal of Health Planning and Management. https://doi.org/10.1002/hpm.3664.

Cardoso-dos-Santos, A. C., Magalhães, V. S., Medeiros-de-Souza, A. C., Bremm, J. M., Alves, R. F. S., Araujo, V. E. M. D., ... & França, G. V. A. D. (2020). International collaboration networks for the surveillance of congenital anomalies: a narrative review. Epidemiologia e Serviços de Saúde, 29. https://doi.org/10.5123/S1679-49742020000400003.

Claussen-Portocarrero, G. & Gutierrez-Aguado, A. (2021). Características socioeconómicas y costos de enfermedades raras y huérfanas en el Perú, 2019. Revista de la Facultad de Medicina Humana, 21(4), 732-740. https://dx.doi.org/10.25176/rfmh.v21i4.3936.

Decreto Supremo Nº008-2015-MINAGRI. Decreto Supremo que aprueba el “Plan Nacional de Seguridad Alimentaria y Nutricional 2015-2021”. 20 de junio de 2015. https://www.midagri.gob.pe/portal/decreto-supremo/ds-2015/13004-decreto-supremo-n-008-2015-minagri.

DeSalvo, K. B., Wang, Y. C., Harris, A., Auerbach, J., Koo, D., & O’Carroll, P. (2017). Peer reviewed: public Health 3.0: A call to action for public health to meet the challenges of the 21st century. Preventing chronic disease, 14. http://dx.doi.org/10.5888/pcd14.170017external icon.

Fabris, L., & Strazzabosco, M. (2021). Rare and undiagnosed liver diseases: challenges and opportunities. Translational Gastroenterology and Hepatology, 6. https://doi.org/10.21037/tgh-2020-05.

Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER. (2022). Publicaciones. [Grupo de Facebook]. Facebook. https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/?locale=es_LA

Fournier, H., Calcagni, N., Morice-Picard, F., & Quintard, B. (2023). Psychosocial implications of rare genetic skin diseases affecting appearance on daily life experiences, emotional state, self-perception and quality of life in adults: a systematic review. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(1), 1-44. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02629-1.

Giabbanelli, P. J., & Vesuvala, C. X. (2023). Human factors in leveraging systems science to shape public policy for obesity: A usability study. Information. An International Interdisciplinary Journal, 14(3), 196. https://doi.org/10.3390/info14030196.

Giugliani, R., Castillo Taucher, S., Hafez, S., Oliveira, J. B., Rico-Restrepo, M., Rozenfeld, P., ... & Gonzaga-Jauregui, C. (2022). Opportunities and challenges for newborn screening and early diagnosis of rare diseases in Latin America. Frontiers in Genetics, 13, 3447. https://doi.org/10.3389/fgene.2022.1053559.

Hagen, S., Helgesen, M., Torp, S., & Fosse, E. (2015). Health in All Policies: A cross-sectional study of the public health coordinators’ role in Norwegian municipalities. Scandinavian Journal of Public Health, 43(6), 597–605. https://doi.org/10.1177/1403494815585614.

Hernantes, N., Bermejo-Martins, E., Pumar-Méndez, M. J., López-Dicastillo, O., Iriarte-Roteta, A., Fernández-Unanue, S., & Mujika, A. (2020). Capacity building for intersectoral action for health by local governments is needed: a policy brief. Anales del sistema sanitario de Navarra, 43(3), 429–434. https://doi.org/10.23938/assn.0917.

Hoflund, A. B., Jones, J. C., & Pautz, M. C. (Eds.). (2023). The intersection of food and public health: Current policy challenges and solutions. Routledge. https://doi.org/10.1201/9781315153094.

Krawczyk, P., & Święcicki, Ł. (2020). ICD-11 vs. ICD-10-a review of updates and novelties introduced in the latest version of the WHO International Classification of Diseases. Psychiatr Pol, 54(1), 7-20. https://doi.org/10.12740/PP/103876.

Kruk, M., Gage, A., Arsenault, C., Jordan, K., Leslie, H. H., Roder-DeWan, S., ... & Pate, M. (2018). Sistemas de salud de alta calidad en la era de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: es hora de una revolución. The Lancet Global Health, 6(11), e1196-e1252. http://dx.doi.org/10.1016/ S2214-109X(18)30386-3.

Laquihuanaco, F., & Laquihuanaco, G. (2022). Trabajo colaborativo en el manejo de malformaciones faciales congénitas. Revista Estomatológica Herediana, 32(2), 161-166. Epub 17 de junio de 2022. https://dx.doi.org/10.20453/reh.v32i2.4215.

Ley 29698 de 2019. Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas. 22 de febrero de 2019. Decreto Supremo N° 004-2019-SA. https://busquedas.elperuano.pe/download/url/reglamento-de-la-ley-n-29698-ley-que-declara-de-interes-na-decreto-supremo-n-004-2019-sa-1743601-5

Lilly, K., Kean, B., Hallett, J., Robinson, S., & Selvey, L. A. (2023). Factors of the policy process influencing Health in All Policies in local government: A scoping review. Frontiers in Public Health, 11, 1010335. https://doi.org/10.3389/fpubh.2023.1010335.

Liu, J.-S., Li, X.-C., Zhang, Q.-Y., Han, L.-F., Xia, S., Kassegne, K., Zhu, Y.-Z., Yin, K., Hu, Q.-Q., Xiu, L.-S., Wang, X.-C., Li, O. Y., Li, M., Zhou, Z.-B., Dong, K., He, L., Wang, S.-X., Yang, X.-C., Zhang, Y., … Zhang, X.-X. (2023). China’s application of the One Health approach in addressing public health threats at the human-animal-environment interface: Advances and challenges. One Health (Amsterdam, Netherlands), 17, 100607. https://doi.org/10.1016/j.onehlt.2023.100607.

Lizaraso Caparó, F., & Fujita, R. (2018). Rare or orphan diseases: more orphan than rare in Peru. Horizonte Médico (Lima), 18(2), 4-5. https://dx.doi.org/10.24265/horizmed.2018.v18n2.01.

Lopez, K. N., Baker-Smith, C., Flores, G., Gurvitz, M., Karamlou, T., Nunez Gallegos, F., ... & American Heart Association Congenital Cardiac Defects Committee of the Council on Lifelong Congenital Heart Disease and Heart Health in the Young; Council on Epidemiology and Prevention; and Council on Lifestyle and Cardiometabolic Health. (2022). Addressing social determinants of health and mitigating health disparities across the lifespan in congenital heart disease: a scientific statement from the American Heart Association. Journal of the American Heart Association, 11(8), e025358. https://doi.org/10.1161/JAHA.122.025358.

Martín, M. N. (2020). Influencia de las desigualdades sociales en salud en la mortalidad de la población rural y urbana en España, 2007-2013. Medicina de Familia. SEMERGEN, 46(5), 331-338. https://doi.org/10.1016/j.semerg.2019.10.007.

Mayrides, M., Ruiz de Castilla, E. M., & Szelepski, S. (2020). A civil society view of rare disease public policy in six Latin American countries. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 60. https://doi.org/10.1186/s13023-020-1314-z.

Modell, B., Darlison, M. W., Malherbe, H., Moorthie, S., Blencowe, H., Mahaini, R., & El-Adawy, M. (2018). Congenital disorders: epidemiological methods for answering calls for action. Journal of community genetics, 9, 335-340. https://doi.org/10.1007/s12687-018-0390-4.

Neto, A., & Teixeira, A. (2020). Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014). Salud colectiva, 16, e2210. https://doi.org/10.18294/sc.2020.2210

Organización Panamericana de la Salud & Banco Mundial. (2020). Presente y futuro de la vigilancia de defectos congénitos en las Américas. https://doi.org/10.37774/9789275321928.

Organización Panamericana de la Salud, OPS. (2021, marzo 03). Ayudar a los niños con defectos congénitos a prosperar. https://www.paho.org/es/historias/ayudar-ninos-con-defectos-congenitos-prosperar#:~:text=A%20trav%C3%A9s%20de%20la%20detecci%C3%B3n,se%20debe%20a%20estas%20anomal%C3%ADas.

Parraguez-Vergara, E., Contreras, B., Clavijo, N., Villegas, V., Paucar, N., & Ther, F. (2018). Does indigenous and campesino traditional agriculture have anything to contribute to food sovereignty in Latin America? Evidence from Chile, Peru, Ecuador, Colombia, Guatemala and Mexico. International Journal of Agricultural Sustainability, 16(4-5), 326-341. https://doi.org/10.1080/14735903.2018.1489361.

Peres, M. A., Macpherson, L. M., Weyant, R. J., Daly, B., Venturelli, R., Mathur, M. R., ... & Watt, R. G. (2019). Oral diseases: a global public health challenge. The Lancet, 394(10194), 249-260. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(19)31146-8.

Programa Presupuestal 0002 (2017). Salud materno neonatal. [Documento de trabajo]. Lima, Ministerio de Economía y Finanzas. https://www.mef.gob.pe/contenidos/presu_publ/ppr/prog_presupuestal/articulados/0002_salud_materno_neonatal.pdf.

Resolución Ministerial N° 553-2002-SA-DM. Oficializar el uso de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud CIE-10 en todos los establecimientos de salud del territorio nacional. 21 de marzo de 2002. https://www.gob.pe/institucion/minsa/normas-legales/255050-553-2002-sa-dm.

Rod, M. H., Rod, N. H., Russo, F., Klinker, C. D., Reis, R., & Stronks, K. (2023). Promoting the health of vulnerable populations: Three steps towards a systems-based re-orientation of public health intervention research. Health & Place, 80, 102984. https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2023.102984.

Schultz, S., Zorbas, C., Peeters, A., Yoong, S., & Backholer, K. (2023). Strengthening local government policies to address health inequities: perspectives from Australian local government stakeholders. International Journal for Equity in Health, 22(1), 119. https://doi.org/10.1186/s12939-023-01925-3.

Synnevåg, E. S., Amdam, R., & Fosse, E. (2019). Legitimising inter-sectoral public health policies: A challenge for professional identities? International Journal of Integrated Care, 19(4). https://doi.org/10.5334/ijic.4641.

Ugarte Ubilluz, Oscar. (2019). Estrategias para mejorar el acceso a medicamentos en el Perú. Anales de la Facultad de Medicina, 80(1), 104-108. https://dx.doi.org/10.15381/anales.v80i1.15878.

Von der Lippe, C., Diesen, P. S., & Feragen, K. B. (2017). Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature. Molecular Genetics & Genomic Medicine, 5(6), 758-773. https://doi.org/10.1002/mgg3.315.

Webber, D. M., MacLeod, S. L., Bamshad, M. J., Shaw, G. M., Finnell, R. H., Shete, S. S., ... & Hobbs, C. (2015). Developments in our understanding of the genetic basis of birth defects. Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology, 103(8), 680-691. https://doi.org/10.1002/bdra.23385.

World Health Organization- WHO (‎2000)‎. Guía de bolsillo de la clasificación CIE-10 : clasificación de los trastornos mentales y del comportamiento. Editorial Médica Panamericana. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42326.

World Health Organization- WHO (2023, february 27). Congenital disorders. Recuperado de https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/birth-defects.
Publicado
2023-09-21
Cómo citar
Coronel-Zubiate, F. T., Farje Gallardo, C. A., Chávez Milla, J. M., & Gonzáles Paco, E. (2023). Políticas públicas en salud en Perú: Responsabilidad social para la atención de patologías congénitas. Revista Venezolana De Gerencia, 28(104), 1439-1453. https://doi.org/10.52080/rvgluz.28.104.4
Sección
EN LA MIRA: Política y Gestión pública

Artículos más leídos del mismo autor/a