Tratamiento profiláctico en la hemofilia en países de la región Latinoamericana. Un reporte del Grupo Latinoamericano para el Impulso del Tratamiento de la Hemofilia (GLAITH)

• Mercedes Elena Mijares Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital - Venezuela
• Apsara Boadas de Sánchez Grupo Latinoamericano para el Impulso del Tratamiento de la Hemofilia

Palabras clave: Hemofilia, tratamiento de la hemofilia, profilaxis primaria, profilaxis secundaria, artropatía hemofílica

Resumen

La profilaxis en el tratamiento de la hemofilia ha sido crucial en la mejoría del pronóstico y calidad de vida en las personas con hemofilia (PCH). A pesar de ello, no está globalmente implementado y no ha sido ejecutado satisfactoriamente en Latinoamérica, donde es difícil evaluar la situación, y el manejo de las PCH no se ajusta a los estándares ideales. El grupo GLAITH (Grupo Latino Americano para el Impulso del Tratamiento de la Hemofilia) discutió el problema a través de una encuesta entre sus integrantes. Los hallazgos fueron discutidos en Bogotá en mayo del 2013 en donde los participantes definieron los puntos esenciales a comunicar en un llamado a la acción. Las proporciones de casos de hemofilia A reportados fueron entre 75 y 90% y entre 10 y 25%, los de hemofilia B. La hemofilia grave representó entre el 26 y el 55% de los casos. Un alto porcentaje de PCH tiene artropatía hemofílica. La atención de PCH varía en cada país, sólo se cubre entre el 50 y 60% del tratamiento, que es a demanda en el 85 a 95% de los casos. Sólo 5 a 15% reciben profilaxis, la mayoría secundaria. Pocos países tienen programa nacional o registros homogéneos. En llamado a la acción y conclusión para la región se recomienda: establecimiento de un registro latinoamericano unificado; estudios prospectivos de costo efectividad y evaluación de criterios en profilaxis secundaria; estudios comparativos de calidad de vida, individualización del tratamiento e implementación de la profilaxis en forma global en Latinoamérica.