Perfil Organizacional del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica // Organizational Profile of the Iberoamerican Rare Diseases Associative Movement
Resumen
Resumen
Las organizaciones de pacientes (OP) con enfermedades raras (EE.RR.) son grupos comunitarios gestionados por los mismos afectados que trabajan en la defensa de sus derechos y coordinan esfuerzos con investigadores, así como servicios y políticas de salud para desarrollo de estrategias que definan tanto el cuidado médico como los protocolos de investigación en el área. A pesar de su importancia, existe escaso conocimiento científico sobre el movimiento asociativo de las EE.RR. en Iberoamérica. Esta investigación se propuso describir el perfil de dichas organizaciones y de sus líderes, utilizando para ello la adaptación del cuestionario de Carrión et al. (2015). La versión online del instrumento, en español y portugués, fue respondida por 153 líderes de las OP de 17 países. Los resultados evidencian un movimiento asociativo liderado principalmente por mujeres, familiares o afectadas por una EE.RR., con organizaciones jóvenes, de mediano tamaño, registradas en su mayoría como asociaciones, dedicadas a divulgar información sobre una enfermedad particular y orientar e informar a afectados sobre las EE.RR. y los recursos disponibles para atenderlas. La limitación de financiamiento dificulta la contratación de profesionales para prestar servicios de apoyo a los pacientes. Las necesidades principales se centran en la formación gerencial de los líderes, el entrenamiento en EE.RR. del personal de salud, el trabajo en red, la consecución de fondos económicos y el apoyo del Estado.
Abstract
Rare Diseases (RD) Patient Organizations (PO) are community groups managed by patients themselves who work in advocacy and coordinate researchers’ efforts as well as services and health policies to develop strategies that define both medical care and research protocols in the area. Despite its importance, there is little scientific knowledge about the Iberoamerican Rare Diseases Associative Movement. This research aimed to describe the profiles of patient organizations and their leaders. To this purpose, the Carrión et al. (2015) questionnaire was adapted. The online version of the Spanish and Portuguese instrument was answered by 153 PO leaders from 17 countries. The results show an associative movement led mainly by women, relatives or people affected by a RD, constituted by young, medium-sized organizations, registered mostly as associations, dedicated to disclose information about a particular RD and to guide and inform those affected about these pathologies and the resources available for their care. Financing limitations hinders to hire professionals to provide support services for these patients and their relatives. The main needs are focused on the managerial training for OP leaders, health personnel RD training, networking, attainment of financial funds and State support.
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Citas
Bignami, F., Kent, A. J., di Paola, M. L., y Meade, N. (2011). Participation of patients in the development of advanced therapy medicinal products. Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 54(7), 839-842.
Budych, K., Helms, T. M., y Schultz, C. (2012). How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient–physician interaction. Health policy, 105(2), 154-164.
Campo-Redondo, MS; Andrade, J; Andrade, G (2007). “La matricentralidad de la familia venezolana desde una perspectiva histórica”. Frónesis 14 (2)
Carrión Tudela, J (2014). Análisis del Movimiento Asociativo en la Federación Española de Enfermedades Raras (tesis de pregrado). Universidad de Murcia, Murcia, España.
Carrión Tudela, J; García Herrera L.E.; Bañon Hernández A.M.; Pastor Seller, E (2015). FEDER la fuerza del movimiento asociativo. Murcia, España: Diego Marín Librero-Editor.
Castillo Esparcia A.; López Villafranca, P.; Carreton Ballester, M.C. (2015). “La comunicación en la red de pacientes con Enfermedades Raras en España”. Revista Latina de Comunicación Social. DOI: 10.4185/RLCS-2015-1065
Comisión Europea (1999). Programa de Acción Comunitaria sobre las Enfermedades Poco Comunes. Decisión nº1295 del 29 de abril de 1999.
Courbier, S; Berjonneau, E. (2017). Juggling care and daily life. The balancing act of the rare disease community. A Rare Barometer survey. Paris, Francia. EURODIS. Recuperado de: https://static1.squarespace.com/static/54ca03ede4b08650fec973a2/t/5954bca3f5e231ae2f85298c/1498725554964/2017_05_09_Social+survey+leaflet+final.pdf
Díaz Sánchez, J (2015). Fomento y Apoyo Asociativo. Málaga: España- IC Editorial.
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) (2005) Rare Diseases: Understanding this Public Health Priority. Recuperado de: https://www.eurordis.org/IMG/pdf/princeps_document-EN.pdf
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (2009) Memoria del año 2009. Madrid: Federación Española de Enfermedades Raras.
Fundación Farmaindustria (2009). El Paciente en España, Mapa nacional de asociaciones de pacientes. Recuperado de: http://www.farmaindustria.es/idc/groups/public/documents/notaprensa/farma_097277.pdf
International Alliance of Patient Organizations (2018). Membership Criteria: Full Membership. Recuperado de: https://www.iapo.org.uk/join.
Kennedy, B., Funk, C. (2015) Public interest in science, health and other topics. Pew Research Center. Recuperado de: http://assets.pewresearch.org/wp-content/uploads/sites/14/2015/12/PI_2015-12-11_Science-and-Health_FINAL.pdf
Ley 1.392. Diario Oficial, Bogotá, Colombia, 2 de julio de 2010.
Ley 26.689. Boletín Oficial de la República Argentina, Buenos Aires, Argentina, 3 de agosto de 2011.
Ley 67. Ley Orgánica Reformatoria de la Ley Orgánica de Salud, Registro Oficial N° 625, Quito, Ecuador, 24 de enero del 2012.
Menon, D., Stafinski, T., Dunn, A., y Short, H. (2015). Involving patients in reducing decision uncertainties around orphan and ultra-orphan drugs: a rare opportunity? The Patient-Patient-Centered Outcomes Research, 8(1), 29-39.
Moreno, A. (1997). ¿Padre y Madre? Cinco estudios sobre la familia venezolana. Centro de Investigaciones Populares, Caracas, Venezuela.
Moya, G. (2012). La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en Argentina. Acta bioethica, 18(2), 181-188.
Muir E. (2016). The rare reality -an insight into the patient and family experience of rare disease. Londres: Rare Disease UK. Recuperado de http://www.raredisease.org.uk/documents/patient-experiences-2015.pdf
Navarro-Rubio, M. D. (2015). Características de los representantes de pacientes. Institut Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya
Nicholas, L., y Broadbent, S. (2015). Collective intelligence in patient organisations. Londres: Nesta. Recuperado de: http://www.nesta.org.uk/sites/default/files/collective_intelligence_in_patient_organisations_v7.pdf
Organización Mundial de la Salud (1998). Promoción de la Salud. Glosario. Ginebra: Suiza. Recuperado de: https://www.msssi.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/docs/glosario.pdf
Organización Mundial de la Salud (2012): Unidos para combatir las enfermedades raras. Boletín de la Organización Mundial de la Salud, 90(6), pp.401-476
Palau, F. (2010): “Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI”. Medicina Clínica, 134 (4), pp.161-168.
Paniello García, I., Quitllet Magriña, R. M. (2015). La importancia de la comunicación en una asociación de pacientes: el caso de Acción Psoriasis. Trabajo de pregrado. Universidad Autónoma de Barcelona, España.
Pfizer (2012). Sondeo Pfizer. VI Foro de Pacientes Asociaciones de pacientes 2.0. Recuperado de: https://www.pfizer.es/docs/pdf/asociaciones_pacientes/Informe_sondeo_Asociaciones_pacientes2.0.pdf
Pino-Ramírez, G (2016). “Empoderamiento, Experiencia de vida y Asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers-Danlos”. Cuadernos de Neuropsicología/ Pan American Journal of Neuropsychology. 10, Special Issue. P. 43-58. DOI: 10.7714/CNPS/10.4.206
Pino-Ramírez, G; Guerra Garrote, FJ. (2013). “Redes Sociales de pacientes con enfermedades poco frecuentes: El caso de Mundo Marfan Latino”. Interacción y Perspectiva, Revista de Trabajo Social. 3(1) p. 62-71.
Pinto, D., Martin, D., y Chenhall, R. (2016). “The involvement of patient organisations in rare disease research: a mixed methods study in Australia”. Orphanet journal of rare diseases, 11(1),1.
Posada, M., Martín-Arribas, C., Ramírez, A., Villaverde, A., Abaitua, I. (2008). “Enfermedades raras: Concepto, epidemiología y situación actual en España”. Anales del sistema sanitario de Navarra. 31, p. 9-20.
Rainie, L. y Fox S., (2007). The Pew Internet & American Life Project. En: T. Ferguson y el Grupo de Trabajo Académico de los e-Pacientes. Recuperado de: http://e-patients.net/u/2011/11/Libro-blanco-de-los-e-Pacientes.pdf
Ramljaková, B. (2013). Patient Empowerment in Rare Diseases Slovak Rare Disease Alliance− Contribution to the Creation of the National Plan of Rare Diseases in Slovakia Eurordis–Benefits of Membership. Acta Facultatis Pharmaceuticae Universitatis Comenianae, 60 (Supplementum VIII), 41-45.
Saltonstall, P., & Scott, E. M. (2013). Hacia una iniciativa multinacional y con objetivos concretos para la concienciación sobre las enfermedades raras. Enfermedades raras. En: N. Sireau (Ed.) Retos y oportunidades para emprendedores sociales. Sheffield, Reino Unido: Greenleaf Publishing Limited, pp. 7-24.
Smith, W. G. (2008). Does gender influence online survey participation? A record-linkage analysis of university faculty online survey response behavior. Online Submission. Recuperado de: http://scholarworks.sjsu.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1003&context=elementary_ed_pub.
