Revista de Ciencias Sociales (RCS)
Vol. XXIX, No. 1, Enero - Marzo
2023. pp. 95-107
FCES - LUZ ● ISSN: 1315-9518 ● ISSN-E: 2477-9431
Como citar APA: Delfín, C., Cano, R., De la Rosa, Y., y
Pinto, N. A. (2023). Lineamientos legales para proteger al cuidador primario
del adulto mayor en México. Revista de Ciencias Sociales (Ve), XXIX(1), 95-107.
Lineamientos legales para proteger al cuidador primario
del adulto mayor en México
Delfín Ruiz, Claudia*
Cano
Guzmán, Rodrigo**
De la
Rosa Mendoza, Yesica***
Pinto
Rodríguez, Noemí Alejandra****
Resumen
El
aumento en la esperanza de vida, con el consiguiente envejecimiento de la
población y la aparición de enfermedades crónico-degenerativas, incrementan de
manera importante el número de personas con daños neurocognitivos,
que requieren ser atendidas tanto por el sistema sanitario como por su familia,
quien por lo regular es la principal proveedora de esa atención. Se realizó
esta investigación con el objetivo de crear
una propuesta de ley complementaria para proteger al cuidador primario, fue un
estudio documental, con una revisión bibliográfica, utilizando 15 artículos
para el análisis, aplicando los criterios de selección. Con el análisis
realizado desde el enfoque de la teoría fundamentada, se logró́ conocer la
situación de los cuidadores primarios y se aterrizó en lineamientos para una
propuesta de ley complementaria para su protección y cuidado, con acciones que
reduzcan la sobrecarga al cuidador, con programas psicoeducativos, donde se
entrena a los cuidadores en estrategias de afrontamiento. Realizar este trabajo
de investigación contribuyó a la generación
de conocimiento; sirviendo como herramienta para la creación
de lineamientos que protejan y contribuyan al mejoramiento continuo del cuidado
humanizado de estos pacientes y sus cuidadores, haciendo con ello parte de las
buenas prácticas de la atención
en salud en México.
Palabras clave: Cuidador primario; adulto mayor; enfermedad
neurodegenerativa; ley complementaria; México.
* Doctora en Ciencias para
la Familia. Maestra en Neuropsicología y Educación. Maestra en Terapia Familiar
Sistémica. Docente-Investigador Titular A del Departamento de Ciencias Sociales
en el Centro Universitario del Sur de la Universidad de Guadalajara, Jalisco,
México. E-mail: claudia.delfin@cusur.udg.mx ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7703-5322 Autor
para correspondencia.
** Doctor en Psicología Social. Maestro en Sociología.
Docente-Investigador del Departamento de Ciencias Sociales en el Centro Universitario
del Sur de la Universidad de Guadalajara, Jalisco, México. E-mail: rcanog@cusur.udg.mx ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6045-8919
*** Maestra. Docente-Investigador del Departamento de
Ciencias Sociales en el Centro Universitario del Sur de la Universidad de
Guadalajara, Jalisco, México. E-mail: yesica.delarosa@academicos.udg.mx
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6960-9979
**** Maestra en Ciencias del Comportamiento. Docente-Investigador
del Departamento de Ciencias Sociales en el Centro Universitario del Sur de la
Universidad de Guadalajara, Jalisco, México. E-mail: pintonoeale@hotmail.com ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9290-2316
Recibido:
2022-09-02 ·
Aceptado: 2022-11-20
Legal guidelines to protect the primary caregiver of the elderly in Mexico
Abstract
The increase in life expectancy, with the consequent aging of the population and the appearance of chronic degenerative diseases, significantly increases the number of people with neurocognitive damage, who need to be cared for by both the health system and their families, who are usually the main providers of such care. This research was carried out with the objective of creating a complementary law proposal to protect the primary caregiver, it was a documentary study, with a bibliographic review, using 15 articles for the analysis, applying the selection criteria. With the analysis carried out from the grounded theory approach, it was possible to know the situation of primary caregivers and landed in guidelines for a complementary law proposal for their protection and care, with actions that reduce caregiver overload, with psychoeducational programs, where caregivers are trained in coping strategies. Carrying out this research work contributed to the generation of knowledge; serving as a tool for the creation of guidelines that protect and contribute to the continuous improvement of the humanized care of these patients and their caregivers, thus becoming part of the good practices of health care in Mexico.
Keywords: Primary caregiver; elderly; neurodegenerative disease; complementary law; Mexico.
Introducción
La
Comisión Nacional de los Derechos Humanos (2012), señala como personas adultas
mayores a todas aquellas que tienen más de 60 años de edad y que tienen los
mismos derechos que cualquier persona en el país, puesto que está regido por la
Constitución Mexicana; sin embargo, se considera que los adultos mayores y sus
cuidadores deberían tener derechos especiales, es decir, evitar la
discriminación por su edad además de gozar de oportunidades laborales y de
servicios al igual que cualquier mexicano; así como recibir apoyo por las
instituciones al respetar sus derechos y ser protegidos de todo tipo de
maltrato. En el entendido que toda persona adulta mayor tendría que recibir
atención adecuada por parte de su familia o en su defecto ser atendido por
algún tipo de institución especilizada, asegurándole
un trato digno, respetuoso y de calidad.
La
Comisión Nacional de los Derechos Humanos (2012) en México, menciona que es
necesario proporcionarle al adulto mayor y a su cuidador, toda la información
sobre las instituciones públicas sociales y de salud a su alcance, donde podrá
recibir educación y capacitación para mejorar su calidad de vida y considerar
que puedan ser incluidos en algún tipo de actividad productiva. Y es que
envejecer con dignidad, de acuerdo con Hernández-Romero, Salazar-Heredia y Mollinedo-Muños (2020) es lo que todas las personas desean,
lo cual se fundamenta en vivir más años y en mejores condiciones físicas,
sociales, así como mentales.
Así
mismo, la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (2018) refiere que la
persona mayor y su familia deben recibir del Estado protección y un trato
preferencial por parte de cualquier autoridad o servidor público, tanto para la
protección de su patrimonio como para el acceso a los servicios médicos, es
decir al cuidado de su salud, nutrición, higiene y todo lo que sea en favor de su cuidado
personal. Además, tal como lo señalan Peralta et al. (2020), no basta con
satisfacer sus necesidades físicas, sino también las espirituales, tratando que
estas personas adultas mayores se sientan felices, que gocen, disfruten y se
muestren llenos de paz.
La
Comisión Nacional de los Derechos Humanos (2018), dicta que cualquier persona
allegada al adulto mayor puede denunciar a las autoridades que corresponda,
algún tipo de agresión o negligencia de la que esté siendo víctima; además, que
todos los adultos mayores de 60 años deben contar con un lugar preferente y
acondicionado para su fácil acceso, eliminando así las barreras arquitectónicas
en los espacios públicos.
En
México la Ley de los Derechos de las Personas Adultas Mayores de 2002, cita que todas las acciones que se realicen en
beneficio de las personas adultas mayores y sus cuidadores, están orientadas a
que se fortalezca su independencia, su capacidad para tomar decisiones, su desarrollo
personal y comunitario; ésto encaminado a que exista
equidad, trato justo en sus condiciones de acceso y que disfrute de los satisfactores necesarios para su bienestar,
sin que tenga distinción por su sexo, situación económica, identidad étnica, religión o cualquier
circunstancia.
La
responsabilidad compartida de los sectores públicos y sociales, en especial de
las comunidades y familiares deberán de tener
atención preferente, la cual obliga a las instituciones federales, estatales y
municipales del gobierno, a
implementar programas acordes a las etapas y circunstancias de las personas
mayores y sus cuidadores. Así mismo, en la Ley de los Derechos de las Personas
Adultas Mayores de 2002, se menciona que, de manera no limitada, garantizará a
las personas mayores, la integridad, dignidad y preferencia a una vida con calidad, la
cual obliga a las instituciones públicas, la comunidad y a la familia, a
garantizar el acceso a los programas que tengan por objeto ejercer esos
derechos. En general,
garantizar y vigilar que se tenga una vida libre de violencia, respeto a su integridad física y sexual, a la
protección contra toda forma de explotación, entre otros.
En su
artículo, Mayor (2012) hizo una comparación, sobre los derechos del adulto
mayor a través de las generaciones, se enfoca en que para alcanzar la plenitud
se deben respetar los derechos que se le han otorgado como individuo, evitando
que se construya algún tipo de dificultad en las generaciones que vienen, esencialmente para la
construcción de la paz; propone que se hagan modificaciones que permita evitar
algún tipo de confrontación entre las personas de alguna comunidad. Cada persona es capaz de reflexionar,
pensar e imaginar para la solución de cada problema que se le presente, en beneficio de él y de la
comunidad, sin pasar por alto los derechos de los demás ni el propio.
Asimismo,
Dabove (2016) en su investigación analiza el impacto
del envejecimiento en un panorama del contenido constitucional de los derechos del adulto mayor. El
nacimiento de los derechos del adulto mayor está ligado a un fenómeno social,
para hacer frente a la demanda de fortalecimiento, inclusión y protección de la
persona, dada las situaciones que se derivan del empobrecimiento y la exclusión. La
defensa de los derechos del adulto mayor, en la cual se propone el
reconocimiento de las situaciones de vulnerabilidad, discriminación, inestabilidad o
algún abuso que se pueda presentar, obliga a que se analicen las herramientas
jurídicas que permitan la intervención para la recuperación de la autonomía,
libertad, igualdad, participación o dignidad que se le ha dañado a la persona
mayor.
Sobre
este tema, Vera (2016) realizó un análisis en once países de América Latina
sobre el envejecimiento, en los resultados identificó que solo dos países
rescatan y respetan los derechos de las personas adultas; manifestados en
ingresos adecuados, acciones que permiten disfrutar más de esa etapa,
desvinculándose de ciertas cosas, como son las preocupaciones y
responsabilidades de estar al cuidado de los nietos. Considera que para que el envejecimiento
sea exitoso, se debe garantizar la calidad de vida, reduciendo la probabilidad
de enfermedades en especial las crónico-degenerativas.
Al
respecto, en su estudio Silva (2005) refiere que por lo regular los pacientes
con enfermedades crónicas y sus cuidadores, eligen un centro de atención a la
salud buscando solución a su enfermedad con una serie de expectativas sobre los
servicios adicionales o atención integral al paciente y su familia, las cuales
son tomados en consideración para medir la calidad del servicio.
En
Venezuela por ejemplo, el sistema de salud ha experimentado en las últimas
décadas una profunda crisis que se evidencia en los problemas de accesibilidad,
cobertura y calidad que enfrentan las instituciones que prestan los servicios
médico-asistenciales, el Estado ha intentado realizar e implementar estrategias
para efectuar reformas en la redefinición de roles y ejecución de políticas,
así como programas sociales integrales, concluyendo la necesidad de realizar un
trabajo en conjunto entre las fundaciones, la municipalidad, los sistemas
locales de salud y las empresas para fortalecer su sistema de salud (Pérez et
al., 2008).
En
México, se considera adulto mayor a la persona con más de 60 años edad, como lo
marcan las Normas Mexicanas, en el 2007 se dio inicio al Programa de 60 y más, pero en el
2013 lo modificaron, y actualmente, la pensión se otorga a los adultos de 65
años en adelante. Con ello se ha dado un gran paso en la atención económica de
las personas mayores, ahora lo importante es saber cómo sostener este gasto a
largo plazo. Es primordial que
el adulto mayor tenga una vejez más activa y saludable, puesto que también
ellos deben tener beneficios de los nuevos avances que tenga el país.
Al
respecto, Dominguez-Guedea (2016) concluye en su
estudio que el bienestar es un fin al que todo ser humano tiene derecho, pero
también es el medio por el cual puede favorecer las relaciones afectivas y
equilibradas entre las personas, en las personas mayores su bienestar
incrementa la calidad de vida y por lo tanto es el Estado el que deberá garantizar
esas condiciones básicas.
Por su
parte, Raccanello, Constantino y Molina (2014)
comentan en su artículo que, aunque las personas mayores tengan derechos, aun
así, se enfrentan a grandes problemas ya sea, por su condición y a una
deficiente integración social. Ahora bien, ya se han promulgado leyes en la
ciudad de México que han representado un avance en este sentido, puesto que se
han elaborado programas de integración al adulto mayor y al cuidador primario,
basados en que en el 2011 las Naciones Unidas examinó los problemas y desafíos
en el campo de los derechos humanos del adulto mayor, señalando como
prioritario atender: La pobreza, la malnutrición, la falta de atención médica,
entre otras.
Las
personas adultas mayores y sus cuidadores han visto con ello, que sus derechos
están reconocidos en el marco jurídico internacional donde los principios
fundamentales de la persona son respaldados por los derechos humanos,
rescatando como los principales: Derecho a la no discriminación en el empleo, a
tener una vivienda, al cuidado de su salud, al acceso a servicios sociales y
alimentarios, al trato con dignidad, entre otros. Por lo que se ha impulsado la
protección de los derechos de las personas mayores y sus cuidadores, basados en
los principios de igualdad, asi como también se ha
mencionado que el Estado es responsable de garantizar los derechos de la
persona mayor en términos legales, ampliando la cobertura de las pensiones
alimentarias para las personas sin recursos.
1.
Contexto social en México: Algunas referencias necesarias
En
1979, el gobierno de México creó el Instituto Nacional de la Senectud (INSEN),
el cual cubre tareas médico asistencial en apoyo a las personas mayores, la
política social se limitó a formar talleres de artesanía, manualidades y la
creación de asilos, con ayuda de empresarios, pero aun así muchas de las
personas mayores eran invisibles a estos programas limitando su acceso (Raccanello et al., 2014).
Es por
ello que Arroyo (2015), compara los cuidados en torno a la vejez que se realizan
en Argentina y en México; en el caso de México, se observa una escasa legislación sobre el
tema, predomina la práctica del cuidado informal a la persona mayor, los cuidadores están
fuera de la política de envejecimiento, en este trabajo se muestra que en
México, el Estado otorga servicios de cuidado a la persona mayor a partir de
dos modalidades las cuales son seguridad social y asistencia social, pero se
descuida al cuidador.
Se
menciona que en México existe una tendencia a brindar cuidados a las personas
mayores, pero de manera informal y sobre todo por parte de sus familiares que
en su mayoria son mujeres quienes quedan como
responsables de los cuidados de la persona mayor, con lo anterior se enfatiza
que, es necesario que se realice una reflexión sobre los asuntos legales que se
deben transformar, en torno a los derechos de las personas mayores y sus
cuidadores (Arroyo, 2015).
Ahora
bien y aunado a lo anterior, en la vejez es común que aparezcan enfermedades
neurodegenerativas, tal como el trastorno neurocognitivo mayor o Alzheimer, que es un tipo de
demencia que causa problemas en el comportamiento adaptativo-social, en la
memoria y en el pensamiento.
La
Organización Mundial de la Salud (2017), señala que el número de personas con
demencia tipo Alzheimer se incrementa rápidamente, provocando que a nivel
mundial sean unos 50 millones de personas con la enfermedad, donde el 60% vive
en países de ingresos bajos y medios.
Se
calcula que entre el 5% y el 8% de la población general de 60 años o más sufrirá
demencia en determinado momento, por lo que se prevé que alcance los 82
millones en el 2030 y 152 millones en el 2050; y 3 millones serán mexicanos
según la Academia Nacional de Medicina en México en el 2017, es decir, que para
el 2050 la proporción de los menores de 15 años en la población total
disminuirá del 30 al 17,4%, el incremento de las personas adultas mayores
implicaría una mayor utilización de los servicios de salud destinados a la
atención de enfermedades propias del envejecimiento, por lo tanto para el 2050
la esperanza de vida se incrementará a 81,29 años.
Actualmente,
tan solo en México existen 31 Asociaciones Estatales de Alzheimer, 46 grupos de
apoyo, y 11 estancias diurnas. Pero la Federación Mexicana de Alzheimer solo
reconoce como afiliadas 18 de las 31 asociaciones estatales y la existencia de
8 centros diurnos y 28 grupos de apoyo. Pero aún es insuficiente para la
atención de estos pacientes, es por ello que se vuelve a recaer en que éste es
atendido por su familiar que cubre el rol de cuidador primario; considerado
como aquella persona que proporciona apoyo físico, emocional y/o financiero al
paciente con esa enfermedad neurodegenerativa, y que suele tener un vínculo
afectivo, no recibir remuneración económica por sus cuidados, que por lo
regular es un miembro de la familia, un amigo, el cónyuge o un vecino, en el
que recae toda la responsabilidad del paciente.
Dentro
del informe de Alzheimer´s Disease
International del 2009, se reporta que en este sentido, el 65% de los
cuidadores primarios sufrirán cambios sustanciales en sus vidas, afectando su
salud física y/o psíquica, con riesgo a padecer del síndrome de burnout o cuidador quemado, cuyos efectos pueden
llegar a ser tan abrumadores que las personas que lo padecen presentan riesgo
de suicidio o muerte, esto apoya los datos que entre el 40% y 75% de los
cuidadores de una persona con demencia tipo Alzheimer sufre de alguna
enfermedad mental, así como entre 15% y 32% sufre de depresión (Toche, 2021).
Ante
una enfermedad neurodegenerativa, la familia se debe reorganizar y casi siempre
los cuidadores primarios son elegidos al azar o por las circunstancias de los
miembros de la familia, pero se piensa solo en la necesidad del enfermo y no en
la disposición y capacidad del familiar, es por ello que el perfil del cuidador
primario es predominantemente femenino con un promedio de edad de 48 años, lo
que conlleva otros inconvenientes inherentes a ello, como son: Problemas con la
pareja, hijos adolescentes, carga laboral, problemas de salud, entre otros.
Una de
las definiciones mas precisas de Cuidador primario,
hace referencia a la persona del entorno cercano de un paciente que asume
voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio sentido, este
individuo está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y cubrir las
necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta
(Alfaro-Ramírez et al., 2008). Esta función es desarrollada generalmente por
los familiares directos de los pacientes y en su encargo posterga la satisfacción
de sus propias necesidades y recursos, atendiendo de manera primaria al
paciente (De la Cuesta, 2001; Alfaro-Ramírez et al., 2008; Espín, 2009).
En
tanto que las características del paciente según los resultados encontrados por
Alfaro-Ramírez et al. (2008), es que su edad promedio es de 60 años, con una
relación de 6 mujeres por 4 hombres; respecto al tiempo de cuidado, el 32% ha
cuidado al paciente de 6 a 12 meses y el 22% lo ha hecho por años. En relación
al tiempo de cuidado, investigadores como Rodríguez et al. (2000); García-Calvente (2004); Pinto, Barrera y Sánchez (2005); Barrera-Ortíz, Pinto-Afanador y Sánchez-Herrera (2006);
Alfaro-Ramírez et al. (2008); Espín (2009); y, Luengo, Araneda y López (2010),
reportan que 22% lo cuidan de 1 a 5 horas por día y el 67% cuida al paciente mas de 12 horas al día, las actividades que realiza el
cuidador, incluyen la atención personal e instrumental, vigilancia y
acompañamiento, cuidados sanitarios, gestión y relación con especialistas de la
salud.
Se consideran
como las tareas principales que realiza un cuidador, ayudar y apoyar en: La
alimentación del paciente, comunicarse con los demás, a desplazarse dentro del
domicilio, a la administración del dinero, a la higiene personal del paciente,
al transporte fuera del domicilio, en las actividades domésticas, proporciona
estimulación cognitiva y física, en ocasiones resuelve situaciones
conflictivas, supervisa la toma de medicamentos, entre otras; es por ello que
esta actividad está sometida a grandes presiones, tanto del paciente, como de
su tratamiento y de la familia: El cuidador es el depositario del bienestar del
enfermo, generalmente poco apoyado por los parientes, pero siempre a la vista
de ellos.
Esta
situación genera en el cuidador, los siguientes síntomas, sentimientos y
comportamientos: Abandono; aislamiento; alteraciones en la calidad de vida,
tanto en el paciente como en el cuidador y su familia; variaciones en la
dinámica familiar caracterizándose en cambios de roles; postergación de algunas
obligaciones; centralización en pocas personas de decisiones de impacto a toda
la familia; ambivalencia en sus sentimientos, ansiedad, ira, cólera y
desagrado; culpa, depresión, dolor de cabeza, duelo, estrés, fatiga, hipertesión, insomnio, irritabilidad, miedo; patrones
rígidos, vulnerabilidad, preocupación excesiva, insatisfacción por la tarea;
pérdida del empleo, de oportunidades; trastornos en el estado de ánimo, impacto
en la autoestima, el desarrollo personal y apoyo social del cuidador (Rodríguez
et al., 2000; De la Cuesta, 2001; Pinto et al., 2005; Alfaro-Ramírez et al.,
2008).
La
persona que asume el rol de cuidador, ve modificada su vida cotidiana de muy
diversas maneras: Cambio de roles, modificación en los planes familiares,
individuales y proyectos de vida, reevaluación de las relaciones, reajuste en
la vida social, modificación de las relaciones familiares, impacto en el
trabajo y economía familiar, modificación del tiempo libre y su uso, impacto en
la salud mental y física, impacto en el estado de ánimo (Rodríguez et al.,
2000; García-Calvente, 2004; Luengo et al., 2010).
Todo
esto acumulado, acarrea datos a considerar como señales de alerta en los
cuidadores, tales como: Trastornos de sueño, pérdida de energía, fatiga
crónica, cansancio continuo, aislamiento, consumo excesivo de cafeína, alcohol,
tabaco, pastillas, entre otros; problemas físicos como: Palpitaciones, temblor
de manos, molestias digestivas, problemas de memoria y dificultad para
concentrarse, menor interés por actividades antes consideradas interesantes,
trastornos en la conducta alimentaria, irritabilidad, comportamientos
ritualistas, dificultad para afrontar el nerviosismo y la depresión, propensión
a sufrir accidentes, no admitir trastornos psicológicos ni físicos, tratar a
otros miembros de la familia con menos consideración (Sociedad Española de
Medicina de Familia y Comunitaria, 2022).
Dentro
de las experiencias positivas, como se mencionó anteriormente, el cuidador
lleva a cabo su labor motivado por el agradecimiento, la lealtad, por
fraternidad, por empatía, así como por razones altruistas. Algunas de las
experiencias positivas que da cuenta la literatura analizada son: Confianza en
la resolución de problemas, reconocimiento de los cambios en la salud del
cuidado, habilidad para atender las necesidades del paciente, capacidad de
gestión para resolver problemas, impacto favorable en su autoestima,
reconocimiento en su papel de cuidador, confianza en sus capacidades y en su
compromiso mostrado, capacidad para aceptar ayuda, así como crecer en el ámbito
espiritual y psicológico (Pinto et al., 2005; Aguilar, 2012; Peralta et al.,
2020).
Es por
ello que se hace necesario el proveer al cuidador de estrategias y herramientas
para mejorar sus habilidades en ese rol, incrementando su capacidad para
afrontar exitosamente su tarea, que responda a las necesidades de quien cuida,
que cuente con el apoyo de la familia, que mantenga su propia salud y que
fomente las buenas prácticas en la relación cuidador-adulto mayor con redes de
apoyo social, que maneje de manera adecuada sus sentimientos, sus emociones,
colaborando para una intervención que incremente los niveles de bienestar tanto
del paciente como de él mismo. Estas estrategias van desde la orientación
psicoeducativa, hasta el tratamiento psicoterapéutico del cuidador y su familia
(Barrera, Pinto y Sánchez, 2006; Espín, 2008; 2009).
De
acuerdo a Vélez-Arango (2015), en una sociedad que merezca llamarse justa debe
existir un entendimiento claro acerca de las necesidades de protección del
derecho a la salud y de sus variaciones a lo largo del ciclo de vida; de
períodos de salud y bienestar se tienen ciclos de morbilidad y de discapacidad
que ameritan el acceso a los servicios de salud en los diferentes grados de
complejidad; en muchos casos, estos períodos de invalidez y discapacidad
parcial o total, son permanentes. Aquí la necesidad de asistencia en salud se
presenta como un requisito de justicia social.
Las
contingencias del ser humano, desde el nacimiento hasta su muerte, enfermedad,
discapacidad, invalidez, ameritan ser asistidas por el Estado y la sociedad a
través de los servicios de salud. Es claro, que la necesidad de asistencia, en
momentos de dependencia, forma parte de las necesidades primarias de los
ciudadanos y su satisfacción hasta un nivel adecuado, constituirá uno de los
rasgos definitorios de una sociedad justa.
Las
políticas y programas de salud pueden promover o violar los derechos humanos,
en particular el derecho a la salud, en función de la manera en que se formulen
y se apliquen. La adopción de medidas orientadas a respetar y proteger los
derechos humanos afianza la responsabilidad del sector sanitario respecto de la
salud de cada persona (Organización Mundial de la Salud, 2001). Así pues, según
Robles (2016) el derecho a la salud se encuentra previsto en el artículo 10 del
Protocolo Adicional a la Convención Americana de Derechos Humanos de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales (Protocolo de San Salvador).
Por
otra parte, Codón (2003) en la Segunda Asamblea Mundial sobre el
envejecimiento, menciona que las personas de edad deben ser participantes
plenas en el proceso de desarrollo y compartir también los beneficios que
reporte. No debe negarse a nadie la posibilidad de beneficiarse del desarrollo.
Los efectos del envejecimiento de la población sobre el desarrollo
socioeconómico de la sociedad, combinados con los cambios sociales y económicos
que están teniendo lugar en todos los países, crean la necesidad de adoptar
medidas urgentes para garantizar la constante integración y habilitación de las
personas de edad.
El
desarrollo puede beneficiar a todos los sectores de la sociedad, pero para que
la legitimidad del proceso pueda sostenerse, se requiere la introducción y
mantenimiento de políticas que garanticen la distribución equitativa de los
beneficios del crecimiento económico. Uno de los principios de la Declaración y
el Programa de Acción de Copenhague, consiste en que los gobiernos establezcan
un marco para cumplir su responsabilidad con las generaciones presentes y
futuras asegurando la equidad entre las generaciones.
Los
encargados de la formulación de políticas han debido afrontar la necesidad
simultánea de introducir ajustes para tener en cuenta las consecuencias del
envejecimiento de la fuerza de trabajo y mejorar al mismo tiempo la
productividad y competitividad del trabajo, garantizando además la
sustentabilidad de los sistemas de protección social. En todos los casos pertinentes,
habría que aplicar estrategias múltiples de reforma para dotar a los sistemas
de pensiones de una base financiera sólida (Codón, 2003).
La
Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL, 2016), señala que en
todos los países de América se incrementará el número de personas mayores de 60
años en los próximos años. Esto tendrá una gran repercusión en la sociedad y en
la política, puesto que debe invertir más en proteger y cuidar los derechos
humanos y que el Estado haga un buen papel en relación con el adulto mayor. La
CEPAL ha hecho valiosas investigaciones, asistencias técnicas y ha capacitado
en este tema, su punto principal es sobre el envejecimiento, realiza
seguimiento de lo que se desarrolla en las Naciones Unidas y tiene como misión atender
en el área de población y desarrollo, llevando a cabo acciones para ampliar y
fortalecer las capacidades de cada país para la realización económica y social
lo cual incorporan los factores de la política pública.
La
CEPAL (2018), hizo suyo el plan de acción internacional de Madrid el cual se
encargaba sobre el envejecimiento, donde la finalidad era poner en práctica el
plan de acción internacional en América y el Caribe, examinando los avances que
se han hecho en cuestión del envejecimiento en las regiones. La CEPAL ya
comenzó con la construcción de una sociedad inclusiva: Envejecimiento con
dignidad y derechos, en donde expone los intereses de las personas mayores en
la implementación y el seguimiento de estas.
2.
Metodología
Se
realizó un estudio cualitativo y documental, con una revisión
bibliográfica extensa, teniendo en cuenta artículos y estudios relacionados con las intervenciones
para los cuidadores principales de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Se
investigó en diferentes bases de datos como Medlineplus, ScienceDirect y Google Académico, como buscador principal,
encontrando 30 artículos científicos y trabajos académicos. Pero solo se utilizaron 15 artículos
para el análisis, una vez aplicados los criterios de
selección.
En la
revisión bibliográfica se seleccionaron 15 artículos,
que de acuerdo con el análisis realizado desde el
enfoque de la teoría fundamentada, se logró conocer
las diferentes intervenciones que pueden aplicarse como lineamientos para la
protección a los cuidadores primarios y así mejorar
su calidad de vida mientras brindan a su familiar un cuidado de calidad. Como
criterios de inclusión se encuentran que los articulos
estuvieran relacionados con el objetivo, además que
incluyeran las palabras: Cuidadores, cuidadores primarios, enfermedad
neurodegenerativa, demencia tipo Alzheimer, adulto mayor, así como atención a
la salud.
En los
criterios de exclusión, se encuentran que los artículos, documentos y trabajos académicos
no brindaran la información apropiada para el
estudio. Para el desarrollo de esta revisión documental se construyó
una matriz de descripción, en la cual se incluyeron
los 15 documentos que permitieron clasificar aspectos como el título, analizar los objetivos, los principales resultados
o hallazgos de las lecturas y resúmenes, que luego
de ser interpretados y analizados, fueron el sustento teórico
que permitió determinar los mejores lineamientos
para la protección de los derechos de los cuidadores primarios y por
consiguiente el desarrollo de esta propuesta de ley complementaria. Dentro de
las fases de la revisión bibliográfica
se encuentran: Selección del tema y búsqueda de artículos;
selección de artículos para el análisis;
consolidación-análisis y discusión, y conclusiones
para los lineamientos de la propuesta de ley.
El
análisis se realizó desde la Teoría fundamentada, la cual se enfoca en la
naturaleza social en que está construida la realidad y su objetivo es producir
interpretaciones que puedan explicar y proporcionar información valiosa sobre
el tema. Es más interpretativa que descriptiva y adapta sus descubrimientos
hacia las características del fenómeno que se está estudiando; es un diseño de
investigación cualitativa, que identifica preocupaciones sociales para darles
una posible solución, se fundamenta a partir de otros estudios. Busca generar
conocimiento, crear propuestas sustentadas en la revisión de la bibliografía
especializada sobre el tema (Vivar et al., 2010).
3.
Relevancia de incorporar y dar prioridad al cuidador primario en la legislación
y políticas públicas de México
Es
importante señalar la importancia de incorporar y dar prioridad al cuidador
primario en la legislación y políticas públicas de México, para así, de esta
forma gestionar y dedicar recursos económicos, materiales y sobre todo humanos,
en lograr una adecuada implementación de estrategias que velen tanto para el
adulto mayor como para el cuidador primario. En este tema hasta el momento se
carece de normativa, no solo en el ámbito nacional sino en materia
internacional. Es lamentable conocer casos de personas que, por cuidar a su
enfermo, sea pariente o no, pierde su trabajo, así como el poco o mucho
patrimonio que poseía (González y Reyes, 2012).
La
Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos (última reforma DOF,
2022), garantiza en el artículo 4° la igualdad de género, la organización y el
desarrollo de la familia, la decisión de que todas las personas tienen el
derecho de decidir de manera libre, responsable e informada sobre el número de hijos que quieren
tener, al igual que toda persona tiene derecho a la alimentación suficiente y
de calidad. Toda persona
tiene el derecho a la salud, al igual que toda persona tiene derecho a un medio
ambiente sano para su buen
desarrollo y bienestar y que toda persona tiene derecho al consumo de agua para
su uso personal y doméstico de forma suficiente y salubre, el Estado garantiza este
derecho y la ley debe definir las bases para un uso equitativo del recurso.
Toda
familia tiene derecho a disfrutar de una vivienda digna y decorosa, al igual
que toda persona tiene derecho a la identidad y a ser registrado de manera inmediata a su
nacimiento, en todas las decisiones y actuaciones el Estado debe ver principalmente por los
intereses de los niños garantizar sus derechos. Así mismo, que toda persona
tiene derecho al acceso a la cultura, a disfrutar de los bienes y servicios que
presta el Estado en la
materia, así como el ejercicio de sus derechos culturales. La ley establecerá
los mecanismos para
el acceso a cualquier tipo de manifestación cultural.
En
base al artículo 4º de la Constitución Política Mexicana, descrito
anteriormente, que establece el derecho a la protección de la salud, se propone
que se elabore una ley complementaria en la cual se normen los derechos del
cuidador primario. Dicha ley deberá arropar como mínimo los siguientes puntos:
1.
Derecho a dedicar tiempo para el esparcimiento del cuidador sin sentimientos de
culpa.
2.
Derecho a recibir apoyo profesional para manejar sentimientos negativos.
3.
Derecho a velar y defender el cuidado propio por encima del resto.
4.
Derecho a recibir capacitación sobre la enfermedad y el tratamiento de su
familiar, y a la vez concientizar al enfermo del rol y la importancia del
cuidador. Conocer el pronóstico del paciente y todo lo relacionado con su
enfermedad.
5.
Derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a las necesidades
propias y de su familiar.
6.
Derecho a ser tratada/o con respeto por el resto de la familia y el enfermo.
7.
Derecho a recibir ayuda profesional para aprender a cómo auto-cuidar la salud
física y emocional.
8.
Derecho a decir no, ante demandas excesivas, inapropiadas o compartir con otros
familiares las decisiones con relación a la vida y cuidado del paciente.
9.
Derecho a continuar y desarrollar su vida, delimitando
responsabilidades entre paciente, cuidador y otros familiares.
10.
Derecho a tener una comunicación efectiva con el médico tratante.
Es de
suma importancia facilitar la formulación, el cumplimiento de leyes y programas
que protejan al cuidador primario y a su familiar enfermo, la necesidad de
contar con mecanismos nacionales que protejan sus derechos humanos, económicos
y patrimoniales, se propone legislar en esta materia, tomando en cuenta la
propuesta que a continuación se despliega.
Existe
una ausencia de leyes que protejan al cuidador, puesto que gran parte de la
legislación en México y las políticas publicas se
basan en la idea que la familia es la fuente exclusiva de apoyo y cuidado. La
mayoría de los estados de México cuentan con leyes que exigen brindar apoyo,
pero solo a las familias de personas con discapacidad, esos esfuerzos son
insuficientes debido a que están orientados a los familiares sin evidenciar
alguna responsabilidad por parte del Estado.
En
México las leyes no reconocen a los cuidadores primarios, de acuerdo al texto
de Villa (2019), acerca de “Las Políticas de Cuidado en México”, el apoyo
familiar no debería reemplazar las obligaciones del gobierno, que es
proporcionar servicios que apoyen a la autonomía personal y los derechos de
personas con alguna enfermedad neurodegenerativa.
Países
como España y Uruguay, han promovido la existencia de una ley de dependencia o
un plan nacional de cuidados que permiten aumentar las investigaciones al respecto,
en cambio en México poco se ha atendido, a pesar de que el cuidado de las
personas con enfermedades mentales y/o neurodegenerativas se compara a un
empleo, el concepto de cuidador no existe en la ley general de las personas con
discapacidad ni en la ley general para la inclusión de las personas con
discapacidad, tampoco en la ley federal del trabajo. Es decir, no hay
estrategias de política pública, tampoco proyectos para quienes atienden a
quienes viven con alguna condición especial, temporal o crónica.
Cabe
señalar, que con todo ello se ha logrado un avance a nivel Federal, con la
reciente aprobación por parte de la Cámara de diputados de la Reforma
Constitucional en materia de sistema nacional de cuidados que determina:
Que el
estado garantizará corresponsabilidad entre mujeres y hombres en las
actividades de cuidado, con la reforma a los artículos 4º y 73º de la
Constitución Política Mexicana, donde se detalla la libertad que tienen las
personas para decidir si asumen o no como obligación el cuidar a quien lo
requiera, y el derecho para decidir la distribución del tiempo propio acorde a
sus necesidades e intereses. (Toche, 2021, p.23)
Este
dictamen enviado al Senado para sus efectos constitucionales realza que:
Para
garantizar el derecho al cuidado digno se implementará el sistema nacional de
cuidados que incluye sus dimensiones económica, social, política, cultural y
biopsicosocial así como políticas y servicios públicos con base en diseño
universal, ajustes razonables, accesibilidad, pertinencia, suficiencia y
calidad, y el mismo dictamen modifica la fracción V del apartado C, con la
finalidad de precisar que en la legislación secundaria no se genere ninguna
estructura orgánica nueva, ni compromisos económicos adicionales, por lo que
deberán aprovecharse las instituciones ya existentes. (Toche, 2021, 23).
Todos
estos avances solo se han ejercido desde el gobierno de la Ciudad de México, el
cual se debe asumir como principal responsable y garante del derecho al
cuidado, regulando la corresponsabilidad social del cuidado entre el gobierno,
el mercado, las comunidades y las familias, no así en otros estados de la
República Mexicana (Altamirano, 2019).
Conclusiones
El
cuidado de un adulto mayor con enfermedad neurodegenerativa, no es únicamente responsabilidad de los familiares y del
cuidador primario, sino también del Estado a través
de las instituciones prestadoras de salud. Se reconoce que el cuidador primario
es quien recibe toda la carga tanto emocional, social y a veces económica; por
lo tanto, es importante instaurar leyes que permitan cuidar al cuidador, con
acciones que reduzcan la sobrecarga del cuidador, tales como: Proveerles de
tiempo libre; intervenciones en los grupos de autoayuda, asistencia a cursos y
talleres recreativos, terapia psicológica de grupo,
terapia ocupacional, intervenciones en los programas psicoeducativos,
donde se entrena a los cuidadores en estrategias y habilidades para afrontar
las consecuencias del cuidado por parte de un equipo interdisciplinario.
Todo
lo anterior en torno a que los cuidadores puedan satisfacer sus demandas de
autocuidado y autorealización. Realizar este trabajo
de investigación contribuyó a la generación
de conocimiento; permitiendo conocer lo que viven los cuidadores primarios de
un adulto mayor enfermo y este conocimiento puede servir como herramienta para
la creación de leyes que protejan y contribuyan al
mejoramiento continuo del cuidado humanizado de estos pacientes, haciendo parte
de las buenas prácticas de la atención
en salud, tanto para el cuidador primario como para el adulto mayor con
enfermedad neurodegenerativa en cualquier parte del mundo.
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