Necesidades y apoyos percibidos
por personas con diversidad funcional visual en Sucre, Colombia*
Daniela Portacio-Díaz**
Marta
Sahagún-Navarro***
Ana
Vales-Hidalgo****
Resumen
La Asociación de Deficientes
Visuales de Sucre es la única entidad que gestiona la atención hacia las personas
con diversidad funcional visual en el departamento de Sucre, Colombia. En ese
sentido, este estudio tuvo como objetivo caracterizar las necesidades y apoyos percibidos
por esta población afiliada a la asociación, en pro de su inclusión social. Se
utilizó el enfoque cualitativo y el método de teoría crítica. Como técnica de
recolección de datos, se usó la entrevista semiestructurada y se analizaron éstos
bajo el criterio inductivo-deductivo con el apoyo del software de análisis de datos cualitativos Atlas.ti. Como resultados, en cuanto
a los apoyos, los participantes solo cuentan con la familia y un programa de
cine adaptado. Requieren de inversión en salud, capacitación docente, productos
de ayudas educativas y laborales, espacios de participación y esparcimiento, pedagogía
sobre diversidad funcional así como fomento de su autonomía personal y vida
independiente. En conclusión, se presenta desconocimiento de las necesidades de
esta población y falta de atención de entidades del Estado al no hacer cumplir
lo establecido legalmente, visibilizándose carencias en todos los ámbitos de la
vida diaria. Se sugiere la promoción y vigilancia de políticas públicas, además
de inversión en las categorías descritas.
Palabras clave: Ceguera; baja
visión; discapacidad visual; autonomía personal; apoyos institucionales.
Needs and supports perceived by people with
visual functional diversity in Sucre, Colombia
Abstract
The Association of Visually Impaired Sucre is
the only entity that manages attention towards people with visual functional
diversity in the department of Sucre, Colombia. In that sense, this study aimed
to characterize the needs and supports perceived by this population affiliated
to the association, in favor of their social inclusion. The qualitative
approach and the method of critical theory were used. As a data collection
technique, the semi-structured interview was used and these were analyzed under
the inductive-deductive criterion with the support of the Atlas.ti qualitative
data analysis software. As a result, in terms of support, participants only
have the family and an adapted film program. They require investment in health,
teacher training, educational and labor aid products, spaces for participation
and recreation, pedagogy on functional diversity as well as promotion of their
personal autonomy and independent living. In conclusion, there is ignorance of
the needs of this population and lack of attention of State entities by not
enforcing what is legally established, making deficiencies visible in all areas
of daily life. The promotion and monitoring of public policies is suggested, as
well as investment in the categories described.
Keywords: Blindness; low vision; visual disability;
personal autonomy; institutional support.
“El
mundo está hecho para los que ven”. Luís Gamarra
Introducción
A lo largo de los
años ha ido cambiando el modo en que se concibe a las personas con discapacidad;
por un lado, por la propia evolución histórico-cultural de la idea de lo humano
y, por otro, como resultado de las reivindicaciones del propio colectivo.
Palacios y Romañach (2006),
especifican tres modelos de la discapacidad: a) El modelo de prescindencia, el
cual considera a las personas con discapacidad como producto de un castigo
divino por un pecado cometido por los padres, lo que acometía en infanticidios
o abandonos que conducían a la mendicidad; b) Tras aportes humanistas surgió el
modelo médico-rehabilitador, que comienza a concebir la discapacidad como un
problema propio de la persona que, por medio de la ciencia, debe rehabilitarse para
poder ser parte de la sociedad (Martínez, 2009); c) En contraposición, surge el
modelo social y de vida independiente (enfoque principal de este estudio), el
cual considera que tener algún tipo de alteración funcional no impide que las
personas puedan ser autónomas, estudiar, trabajar y tener una familia.
En el año 2005, nace
el término de diversidad funcional (DF), propuesto por un colectivo de personas
con discapacidad (Rodríguez y Ferreira, 2010), inserto en una comunidad virtual
nacida en España en el año 2011, el Foro de Vida Independiente (FVID). Este
concepto pretende erradicar definiciones con tendencia negativa (deficiente,
limitado, impedido, discapacitado, minusválido…), que perpetúan la invisibilización
de las habilidades y potencialidades de esta población, así como reivindicar el
derecho a tomar decisiones y reclamar el pleno reconocimiento de la dignidad (Villatoro
y Sahagún, 2015a).
Se conciben, de esta
forma, las necesidades de apoyo como un derecho humano y no como una carencia o
déficit fisiológico, bajo la perspectiva de que cada persona funciona de una
manera distinta (Palacios y Romañach, 2006; Alonso, 2007). Esta filosofía se
basa en la del Movimiento de Vida Independiente, la cual empezó en Estados
Unidos a finales de los años sesenta, y “lleva implícito contar con
oportunidades para poder establecer, perseguir y alcanzar metas significativas
(Villatoro y Sahagún, 2015b, p.243).
La Convención de los
Derechos de las Personas con Discapacidad, emitida por la Asamblea General de
las Naciones Unidas (2006), define la discapacidad como “la interacción entre
las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno
que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás” (p.1). Esto sugiere la necesidad de un diseño universal
(Toboso y Guzmán, 2010), como estrategia para aumentar la accesibilidad y la
participación social de las personas con diversidad funcional visual (DFV),
desde el criterio de lograr la mayor autonomía posible.
Las carencias
extremas en materia de accesibilidad (no solo en los espacios, sino también en
el diseño de mobiliario, materiales y herramientas de comunicación verbal y
escrita, transportes, entre otros), responden a una sociedad pensada por y para
personas que contestan a un modelo estandarizado de cuerpo capaz, es decir, a
una sociedad capacitista(1): Los servicios, bienes, recursos,
entornos…, son diseñados para el cuerpo ‘normal’, y no para la diversidad (Observatorio
Estatal de la Discapacidad, 2016).
Colombia adoptó la
Convención, como parte de un proceso de proyección e implementación de
políticas públicas, encaminadas a la reducción de desigualdades sociales. Con
base a ello, decretó en la Ley 1618 de 2013, que el entorno es el que impide la
participación en condiciones de equidad (Congreso de Colombia, 2013). No obstante, la generación de políticas
públicas eficaces para el mejoramiento de la calidad de vida de este colectivo es
escasa, lo que conduce a su invisibilidad en el país (Buitrago-Echeverri, Ortiz-Rodríguez y Eslava-Albarracín, 2010).
Según
el Informe Panorama Social de América Latina (Comisión Económica para América
Latina y el Caribe [CEPAL], 2012), la discapacidad en la
región abarca aproximadamente 66 millones de personas, lo que corresponde al
12% de la población latinoamericana y caribeña, prevaleciendo las limitaciones
visuales y de movilidad. En Colombia, existen 2.018.078 personas con 1 o más
tipos de discapacidad; en la región Caribe, 282.014 y a nivel departamental,
Sucre cuenta con 45.334 (Departamento Administrativo Nacional de Estadística [DANE],
2010). De cada 100 colombianos 6,4 tienen una limitación permanente y en Sucre,
concretamente, predominan las limitaciones relacionadas con la visión, movilidad
de extremidades, audición, comprensión y aprendizaje, capacidad de relacionarse
con los demás y autocuidado (DANE, 2004).
En
el caso de las personas con DFV, la dificultad más común es la movilización de un
sitio a otro, pues el entorno está diseñado para “los que ven” (Soto y Vasco,
2008). No obstante, cabe destacar que los censos no ofrecen cifras confiables
acerca del número de personas con discapacidad ni de su calidad de vida
(González y Stang, 2014).
Según la Organización
Mundial de la Salud (OMS, 1992), la expresión Baja Visión comprende una agudeza
visual menor a 0,3 pero igual o mejor a 0,05, o una pérdida de campo visual menor
a 20 grados en el mejor ojo con la mejor corrección posible, lo que supone que
aun teniendo disminución visual significativa, se tiene suficiente visión como
para ver la luz, orientándose por ella y emplearla con propósitos funcionales.
Mientras que el término ceguera abarca desde 0,05 hasta la no percepción de la
luz.
Castellanos, Álvarez,
Pérez, Carrión y Ladino (2008), dan a conocer que en el departamento de Sucre hay
una gran cantidad de personas con DFV en estado de vulnerabilidad, que
pertenecen a un nivel socioeconómico bajo o muy bajo(2), lo que
implica que el 20,5% no se encuentre afiliado al Sistema General de Seguridad Social
en Salud, generando un difícil acceso a tratamientos especializados.
Solamente en esta
región sucreña, existen tres entidades que trabajan en pro de la inclusión de
esta población: a) En el área deportiva, el Club Deportivo de Limitados
Visuales “Las Águilas de Sucre”; b) en el área de rehabilitación, la Fundación
Centro de Rehabilitación Vida Diferente (CEREVIDI); y c) la Asociación de
Deficientes Visuales de Sucre (ADEVIS). Esta última, enfocada en la inclusión integral
de las personas con DFV en áreas educativas, laborales, sociales, culturales,
de ocio y de tiempo libre, fue objeto de este estudio, mediante el cual se pretendió conocer la situación de
vulnerabilidad de esta población, teniendo en cuenta las
necesidades y apoyos que las personas con DFV afiliadas a ADEVIS perciben como
claves para su plena participación.
En cuanto al diseño y tipo de investigación, se presenta un estudio con enfoque
cualitativo, en el que se utilizó la teoría crítica como diseño o método de
investigación, la cual permite la descripción de la situación que afecta a un
grupo social (Fernández, 2006; Hernández, Fernández y Baptista, 2014), así como
“ver el mundo con otra visión que propicie la capacidad de ejercitar un
pensamiento lógico, creativo e introspectivo” (Álvarez-Gayou, 2003, p.45).
En relación a la población y muestra: La misma se compone de personas
afiliadas a ADEVIS, la cual es una entidad que
trabaja en pro de la inclusión de las personas con DFV, específicamente, en
estado de vulnerabilidad. Para el segundo semestre del año 2016, contó con un
total de 25 personas adultas afiliadas, con baja visión (BV) o médicamente
ciegas (MC), pertenecientes al departamento de Sucre.
En ese sentido, se
trató de una muestra intencionada, dada la misión integral de ADEVIS en la
región, lo que permitió particularizar y profundizar cada una de las
experiencias de las personas participantes (Hernández, et al., 2014), buscando
su subjetividad, la cual “resulta imposible siquiera pensar que esta pudiera
generalizarse” (Álvarez-Gayou, 2003, p.33). Tras previo consentimiento
informado, la muestra se fue conformando hasta alcanzar la saturación teórica; esto
con 13 personas: 4 mujeres y 9 hombres, entre 19 y 71 años. Los datos
sociodemográficos se muestran en la siguiente Tabla 1.
Tabla
1
Datos
sociodemográficos
|
PARTICIPANTE (INICIALES O CÓDIGO) |
SEXO |
EDAD |
GRADO DE DFV |
NIVEL EDUCATIVO |
OCUPACIÓN |
NIVEL / ESTRATO SOCIOECONÓMICO |
|
P1(JL) |
M |
54 |
BV |
Técnico |
Trabajador independiente |
2 |
|
P2(AO) |
F |
19 |
MC |
Técnico |
Estudiante |
2 |
|
P3(IM) |
F |
48 |
BV |
Profesional |
Educadora
Especial |
2 |
|
P4(D) |
M |
40 |
MC |
5° de primaria |
No trabaja |
1 |
|
P5(FB) |
M |
26 |
MC |
Técnico |
No trabaja |
1 |
|
P6(AC) |
M |
45 |
MC |
Postgrado |
Economista |
2 |
|
P7(YC) |
F |
57 |
MC |
3° de primaria |
Ama de casa |
1 |
|
P8(MP) |
F |
52 |
BV |
Profesional |
Trabajadora
independiente |
2 |
|
P9(JO) |
M |
83 |
MC |
3° de primaria |
No trabaja |
1 |
|
P10(LG) |
M |
73 |
MC |
Profesional |
Docente de apoyo
y abogado |
1 |
|
P11(JV) |
M |
54 |
MC |
5° de primaria |
Limosnero |
1 |
|
P12(HG) |
M |
70 |
MC |
3° de primaria |
No trabaja |
1 |
|
P13(JF) |
M |
77 |
MC |
5° de primaria |
No trabaja |
1 |
Fuente:
Elaboración propia, 2019.
De igual manera, se llevó a cabo un primer trabajo
de revisión bibliográfica que permitió un acercamiento sobre la situación de
las personas con DFV en Colombia en todos sus términos. Resultado de este
proceso, se consideró la idoneidad de realizar un trabajo de campo, mediante
técnicas cualitativas de investigación; concretamente, se optó por la
entrevista semiestructurada, por su flexibilidad para adaptarse a cada persona
entrevistada, manteniendo un guión común. Esto facilitó el surgimiento de temas
y puntos de vista genuinos, sin alejarse del foco de interés del estudio, y
permitió acercarse al mundo de las personas participantes desde sus vivencias, desmenuzando
los significados que adquiere para ellas, tal y como apunta Álvarez-Gayou (2003).
Se definieron 8
categorías temáticas según los objetivos del estudio y las principales áreas de
interés y reivindicaciones, tanto de ADEVIS, como de otras organizaciones del
país e internacionales. Buitrago-Echeverri,
et al. (2010), hacen referencia a categorías como salud, protección social y
oportunidades laborales de los cuidadores de esta población; mientras que Martínez-Rozo, Uribe-Rodríguez y Velázquez-González
(2015), agregan los ámbitos educativos, de accesibilidad, salud, empleo y
transporte. La Organización Nacional de Ciegos Españoles (Fundación ONCE, 2017),
menciona el papel integrador de las entidades públicas y privadas, así como el
papel de la rehabilitación. Todas las anteriores son también relevantes para
Correa (2009) y reivindicadas en la Convención de Derechos de las Personas con
Discapacidad (Asamblea General de las Naciones Unidas, 2006).
Diseñada la entrevista, se sometió a juicio de
personas expertas para su validación y se llevaron a cabo dos entrevistas
piloto con personas con características similares a las de la muestra. Las
entrevistas fueron realizadas en el domicilio habitual de la persona con DFV, registradas
en grabadora de voz, previo consentimiento informado, con una duración media de
1 hora, 30 minutos.
Seguidamente, como estrategia de categorización, se tuvo en cuenta el criterio
inductivo-deductivo para la elaboración de esquemas de categorías, pues este: “Inicia
con un marco teórico para plantear macrocategorías y la definición de cada una
de ellas. Posteriormente, a partir del examen del discurso emergen categorías
más específicas” (Mejía, 2011, p. 54).
Hubo fases intermedias de análisis con el fin de alcanzar
la saturación teórica. Para ello, se utilizó como criterio analizar cada cinco
entrevistas transcritas. De esta manera, la saturación teórica se empezó a
obtener en la décima entrevista, la cual se acabó confirmando en la decimotercera.
Todo ello, a juicio de tres investigadoras de forma ciega e independiente una
de la otra. Como apoyo al análisis de la información, se utilizó el software de análisis de datos
cualitativos Atlas.ti, el cual utiliza
familias, códigos, citas y memos, como principales herramientas de ayuda al
momento de codificar (Álvarez-Gayou, 2003; Varguillas, 2006).
A
continuación, se muestran los resultados de las 8 categorías surgidas para el
cumplimento de los objetivos de este estudio, según las personas entrevistadas.
2.1. Accesibilidad física en el entorno y orientación para la movilidad
Se
pudo identificar que se incumplen los requerimientos de accesibilidad universal
que harían posible la autonomía en la movilidad de las personas con DFV, pues carecen
de estructura y ordenamiento arquitectónico adecuados: “No está adaptada porque hay muchos andenes irregulares, muchas calles
con huecos, la infraestructura y barreras arquitectónicas están muy latentes
porque no construyen rampas para el fácil acceso a las personas con
discapacidad visual” (P1).
En
efecto, la irregularidad del firme, la ausencia de señalización del mobiliario
urbano o la invasión del acerado por parte de carritos de venta ambulante o de
vehículos, entre otras barreras, hacen de la movilidad una prueba de riesgo que
demuestra el capacitismo aplicado a los entornos: “Falta un poco de conciencia porque se piensa en los que ven, en que los
diseños sean hermosos, sin pensar en los que no vemos; hay unos ventanales de
hierro que me han sacado sangre de la frente (…) el mundo está hecho para los
que ven” (P3). “Los andenes son muy chiquiticos, y además de eso te ponen la
cantidad de carretas en medio, te tienes que bajar de los andenes, porque no
puedes pasar por ahí” (P10).
El
acceso a herramientas de movilidad como el bastón es limitado, pues solo 6
cuentan con él, mientras que 5 muestran desconocimiento de su uso: “Yo no he
tenido orientación con el bastón, y apenas lo estoy aprendiendo a usar” (P2); y
2 de ellos, utilizan un palo de escoba como bastón, dando cuenta de la falta de
recursos, propios y externos, para adquirir uno o cambiarlo. En este sentido,
se reiteran con relación al derecho al acceso y disfrute de todas las
herramientas físicas, tiflológicas, comunicacionales y de transporte. O no
están disponibles o suponen un elevado coste: “Una regleta grande de
quince-dieciséis líneas te está costando de ochenta a ciento cincuenta mil
pesos, no tienes la capacidad monetaria para adquirirla” (P2).
Respecto
al transporte, perciben discriminación por parte de conductores: “Hay motos o
moto taxis que apenas ven que es un ciego no paran” (P5); y evidencian falta de
accesibilidad: “Como yo sé que viene un bus tengo que decirle a otra persona: “Mira:
¿ahora viene el bus número cinco, el número siete?” (…) (P7).
2.2. Ocio y tiempo libre
Todas
las personas participantes realizan actividades de ocio sedentarias, como
escuchar la radio o tener una conversación con algún amigo: “La mayor parte del
tiempo, bueno, me gusta mucho oír radio, más que todo noticiero y ciertos
programas de deportes”; o actividades domésticas: “Me pongo a lavar platos, me
pongo a llenar hilo, me pongo a lavar” (P8).
Respecto
a los apoyos, cuentan con un proyecto de la Alcaldía municipal de Sincelejo
(nivel municipal, no departamental) en conjunto con la Institución Educativa Nuestra
Señora de Fátima (NUSEFA) de este municipio, que consiste en brindarle una
tarde de cine adaptado y la utilización de ordenadores con el software lector de pantalla Jaws. Sin embargo, tan solo un participante
conoce este proyecto.
2.3. Autopercepción y autoimagen
Se
plasma la necesidad de acompañamiento psicológico, pues a pesar de que la
mayoría tiene una percepción de sí mismos positiva, presentan dificultades de
afrontamiento y manifiestan inconformidad ante la imagen estereotipada que se
tiene de ellos: “Se dieran cuenta que
somos muy útiles para la sociedad” (…) “Tenemos la capacidad de pensar y
tenemos la capacidad de actuar” (P6).
Se
destaca la familia como un actor importante en la vida de las personas entrevistadas,
pues la mayoría expresa su apoyo incondicional. Únicamente, una persona
presenta una percepción negativa y es manifestada debido al abandono familiar y
de entidades que no le proporcionan una asistencia personal adecuada. Esta
persona afirma sentirse impotente, pues tiene un hijo a su cargo, que también
tiene DFV y auditiva que, por falta de apoyos, no puede cuidar acorde a sus
necesidades. Al respecto Molina, Mateos y Violant (2015),
sostienen que: “La situación de desprotección puede contribuir al desarrollo de
actitudes y comportamientos poco saludables que pueden ser reducidos mediante
el soporte a la familia” (p.480).
2.4. Educación y formación
Los
resultados apuntan que no se está dando una educación de calidad ni inclusiva,
no se están ofreciendo los apoyos necesarios para garantizar el acceso a la
educación en condiciones de equidad. Denotan la carencia y carestía de sistemas
de ayudas técnicas, herramientas pedagógicas o adaptaciones materiales: “Nos
hemos visto en la necesidad de endeudarnos para salir adelante” (P8); “El SENA(3)
tiene convenio con la biblioteca de CECAR(4) y estuvimos hablando
para ver si allá ellos lo tenían [adaptaciones] y tampoco tienen libros en
sistema braille, o para lo que estoy estudiando, e inclusive tampoco en
la biblioteca del SENA los hay” (P1).
Se
apunta así a una falta de inversión en el sistema educativo, lo que se traduce
en limitadas oportunidades laborales: “Brindar ese apoyo para uno poderse
realizar como persona y producir para no andar mendigando en la calle” (P12).
Denuncian
la poca o nula capacitación docente en diversas instituciones: “¿Cómo haces para entender cuando no cuentas
con los docentes capacitados?” (P12). En este punto son las y los iguales, desde
su solidaridad quienes suplen los apoyos necesarios: “El aprendizaje adquirido
allá en la Universidad, el apoyo que encontré, fue por parte de los compañeros que
me ofrecieron integrar un grupo de estudio, no con apoyos en braille” (P4).
2.5. Empleo
Los
participantes en edad de laborar, manifiestan múltiples obstáculos para la
inserción: “En la emisora de la policía nacional no me quisieron dar trabajo
porque no saben qué clase de persona era yo y me tiraron la puerta” (P4), así
como para el mantenimiento del empleo: “Bueno en este momento por mi
discapacidad tengo pocos, pocos se podría decir pocos clientes” (P2). Expresan
que en sus centros de trabajo no les ofrecen las adaptaciones, herramientas y
productos de apoyo para su DFV: “La fundación [lugar donde labora] no me da las
herramientas necesarias” (P11).
No
obstante, existe un apoyo para los afiliados en COMFASUCRE(5), que permite
la implementación de herramientas en el sitio de trabajo como: Impresora braille, computadores con el lector de
pantalla Jaws o algunas adaptaciones
en la planta física como rampas y pasamanos. Cabría preguntarse por qué no
llega esta información a este tipo de población, que además forma parte de una
asociación visible en el territorio.
2.6. Ámbito familiar y comunitario
En
este ámbito, 12 de los 13 participantes perciben un amplio apoyo de su familia
para estudiar o trabajar, entre otras. Manifiestan gran afecto a sus
familiares, cuyo apoyo valoran importante para que su vida sea estable y como
ellos expresan: “Salir adelante” (P3); “Me dio más estabilidad tanto emocional
como la capacidad para manejarme solo” (P5). También, refieren apoyos
específicos para la movilidad dentro del hogar, fomentando así su vida
independiente: “Todas las cosas eh me las tienen en el mismo sitio y si mueven
algo me avisan, me llevan hasta allá” (P2).
En
cuanto a la comunidad, reconocen una disposición generalizada entre las
personas empleadas de diferentes servicios y entidades a orientarles en la movilidad.
No obstante, manifiestan: “Hay momentos en que me siento rechazado de la
sociedad porque hay personas que verbalmente pasan y me maltratan, me dicen
cosas tremendas” (P12), “Asocian discapacidad con mendicidad” (P12), “Porque
dentro de la ignorancia de algunas personas no saben que puede realizar una
persona sin vista” (P12).
2.7. Sistema sanitario
La
atención humana en los servicios de salud en el departamento de Sucre, es
valorada negativamente: “Por lo regular siempre me hacen esperar, porque yo digo
eso, si una persona que está discapacitada deben de darle prioridad” (sic)
(P12). Por otra parte: “Los servicios son pésimos” (P10), “Servicio ineficaz”
(P9). Se refleja la falta de atención por parte de psicólogos y psiquiatras, puesto
que solo 2 participantes han sido atendidos por especialistas en la salud
mental. En este sentido, las personas con DFV refieren una escasa especialización
en la atención y falta de información en braille.
2.8. Entidades de servicios públicos
Las
personas entrevistadas constataron que las entidades gubernamentales no están
aportando a su inclusión, en gran parte por la falta de conocimiento sobre las
necesidades de las personas con DFV, afirmando: “Vivo en abandono” (P13), “Como
no tenía la persona que me recogiera, que cumpliera esa función o me brindara
ese apoyo, no pude irme [a un centro de capacitación de personas con DFV en otra
ciudad]” (P12). Insisten en la falta de inversión en aspectos clave como la
educación o la salud.
Demandan
una mejor estructuración en el sistema vial y de las entidades (inversiones
para la accesibilidad y la adaptación de los espacios): “Falta la adaptación
del sistema vial para uno trasladarse porque hay mucho obstáculo”, “No existe
más nada y uno tiene que adaptarse, aunque lo ideal sería que adaptaran las
oficinas, instituciones a la discapacidad visual, pero eso es un reto muy
grande y cuesta mucho dinero; me he ido en huecos profundos porque no hay
protección porque no piensan en que hay personas ciegas que van a pasar por
allí” (P2).
3. Discusión
A la luz de los
resultados obtenidos, se coincide con Alonso (2007) en la falta de inversión en
accesibilidad universal, pues las dificultades son frecuentes; asimismo, la
orientación recibida para el desarrollo de su autonomía personal. En Sucre, el
incumplimiento de la normatividad al respecto (Ley 1618 de 2013, art. 14) se manifiesta
a través de las experiencias de las personas con DFV entrevistadas, pues no se
toman las “medidas apropiadas para identificar y eliminar los obstáculos y para
asegurar la accesibilidad universal de todas las personas con discapacidad al
ambiente construido, transporte, información y comunicación(…), asegurando las
condiciones para que las personas con discapacidad puedan vivir
independientemente" (Congreso de Colombia, 2013).
Esta falta de
esfuerzo también atañe al ámbito educativo (art. 18), tanto en el sector público
como en el privado, así como al ámbito de la recreación, el deporte y el tiempo
libre, por lo tanto, se permite cuestionar el adecuado desarrollo y aplicación
de esta ley en Sucre.
Por otro lado, aunque
dos personas han contado con apoyo psicológico, el resto de participantes no ha
tenido acceso al mismo, a pesar de las dificultades y obstáculos que enfrentan.
En este sentido, esta ayuda psicológica puede constituir una estrategia para
aumentar la percepción de control sobre la propia vida y para potenciar las
capacidades y recursos propios (Suriá, Villegas y Rosser, 2017). Este
acompañamiento sirve a una asimilación positiva, no perder el sentido de vida
ni tener sentimientos negativos de sí mismos (Royal National Institute of Blind
People [RNIB], 2015), algo empoderante al mejorar la autoestima y autoimagen (Suriá,
et al., 2017).
En cuanto a la
educación y al empleo, el segundo muy influido por la calidad del primero, los
resultados indican importantes carencias en recursos, herramientas y adaptaciones
pedagógicas así como personal capacitado, lo que los convierte en entornos
excluyentes, incumpliendo el mandato legal equitativo (Ley 1618 de 2013, art.
11) en Sucre, teniendo en cuenta la existencia de un Instituto Nacional para
Ciegos (INCI), que cuenta con docentes capacitados, herramientas tiflológicas y
pedagógicas para la atención adecuada de la población con DFV.
Retomando el empleo,
en Sucre han de realizarse mayores esfuerzos para la inclusión laboral de las
personas con DFV, estableciendo estrategias de inserción y acompañamiento y
brindando las herramientas necesarias para un mejor desenvolvimiento en el puesto
de trabajo. En este sentido, las empresas deben también realizar adaptaciones necesarias.
Valdés (2007), hace
referencia a que la familia influye directamente en el desarrollo y el bienestar
del individuo. Para las personas participantes, la misma constituye una fuente
de apoyo, comprensión y seguridad. Sin embargo, es el Estado el que ha de ofrecer
recursos para la autonomía e independencia de las personas con DFV, mediante,
entre otras, la figura de la asistencia personal, tal como lo sugiere la Ley
1618 de 2013, art.9: “Las entidades prestadoras de salud deben implementar
servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de
la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar
su vida digna y su inclusión en la comunidad” (Congreso de Colombia, 2013).
En el sentir y
expresar de las personas que han participado en este estudio destacan la falta
de pedagogía sobre la DF, pues perciben rechazo y menosprecio, en el que se
relaciona la DFV con dependencia y mendicidad.
En el ámbito de los
servicios de la salud, se subraya la necesidad de intervención pedagógica sobre
la diversidad funcional, de inversión en productos especializados (promoción y
prevención), médicos, mejoramiento de la atención y adaptación del entorno
haciéndolo accesible. La Asamblea General de las Naciones Unidas (2006) afirma
que: “los Estados Partes se comprometen a (…) tomar todas las medidas
pertinentes para que ninguna persona, organización o empresa privada discrimine
por motivos de discapacidad” (art.14). Esto indica la responsabilidad que tienen
las entidades al quedar sujetas a esta ley que ampara a las personas con “discapacidad”
y que directamente deben suplir sus necesidades; evidenciándose en todas las
entrevistas que dichas entidades no cumplen.
Conclusiones
Aunque el estudio
realizado considera una muestra reducida, se ha contado también con la
participación de la principal entidad representante de las personas con DFV en
el territorio, por lo que los resultados encontrados permiten concluir que en
el departamento de Sucre, las personas con diversidad funcional visual
requieren: Orientación para el desarrollo de la autonomía personal, inversión
en el diseño y rediseño de los espacios, recursos y servicios, garantizando la
accesibilidad universal y realizando ajustes razonables, lo cual repercutiría
en una mejora de la calidad de vida de toda la ciudadanía.
Asimismo, demandan apoyo
y acompañamiento psicológico, dirigido a aumentar el control sobre sus vidas y
la mejora de sus capacidades; concientización y capacitación respecto a la diversidad
funcional, de profesionales en el ámbito de la salud, educación y empleo; desarrollo
de políticas de prestaciones, servicios sociales, y ayudas que faciliten el
acceso a las herramientas y apoyos técnicos necesarios, así como mejora de las
estrategias de difusión y publicidad de los recursos, servicios, planes y
políticas dirigidas a las personas con diversidad funcional visual.
Finalmente, se
recomienda la realización de estudios de investigación, implementación e
innovación, relacionados con la población con diversidad
funcional visual en
otros departamentos del país, que puedan servir de base para el impulso y
desarrollo de políticas públicas, desde la premisa del “nada para las personas
con diversidad funcional sin las personas con diversidad
funcional”, proposición clave
para hacer realidad los principios y derechos reconocidos en la Convención de derechos
de las personas con discapacidad de 2006.
Notas
1 El capacitismo es un término
adoptado del inglés ableism y
utilizado para denunciar las exclusiones que experimentan las personas con
diversidad funcional como resultado de las actitudes, prácticas,
comportamientos y estereotipos negativos hacia estas personas (Platero y Rosón,
2012).
2 En 2014, el porcentaje de personas en
situación de pobreza fue de 43,9% en Sucre y de un 9,1% en extrema pobreza (DANE,
2015), situando el promedio de ingresos económicos para el sustento individual
en $339.869 pesos colombianos, muy por debajo del sueldo mínimo vigente de ese
año: $616.000.
3 Institución educativa profesionalizante
de carácter estatal.
4 Institución privada Universitaria
de Sucre, Colombia.
5 Caja de Compensación Familiar de Sucre
dedicada al desarrollo y bienestar de la clase trabajadora afiliada, generando
oportunidades para el cierre de brechas sociales.
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* Este artículo es una
obra derivada de la realización de una Tesis de Grado.
** Magíster(c). Psicóloga. Asesora
de Investigación del Programa ONDAS Sucre de la Corporación Universitaria del
Caribe-CECAR (Colombia). E-mail: daniela.portaciod@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0417-0854
*** Doctora(c). Magíster en Atención
Sociosanitaria. Trabajadora Social. Docente e Investigadora de la Corporación Universitaria
del Caribe-CECAR, Colombia. E-mail: marta.sahagun@cecar.edu.co
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6439-0672
**** Doctora(c). Magíster en Género e Igualdad de
Oportunidades. Psicóloga. Docente de la Universidad de Sevilla, España. E-mail:
avaleshidal@gmail.com ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9682-6269
Recibido: 2019-09-5 · Aceptado: 2019-12-17