Análisis de la realidad relacional, familiar y laboral de personas mayores de dieciocho años con Fibrosis Quística: El caso de la Región de Murcia (España)

  • Enrique Pastor Seller Universidad de Murcia (España)
  • Paula Martínez Juan Universidad de Murcia (España)

Abstract

El artículo presenta los resultados de una investigación orientada a conocer y a analizar la realidad de un grupo de personas mayores de edad con Fibrosis Quística de la Región de Murcia. Se trata de una investigación que caracteriza a las personas afectadas y analiza la auto-percepción en los ámbitos personales, familiares, laborales, relacionales y sociales. Para ello, se ha desarrollado un abordaje metodológico de carácter cuantitativo, mediante el uso de un cuestionario ad hoc validado y administrado a una muestra de personas mayores de edad con Fibrosis Quística. Los resultados, entre otros, permiten constatar que las familias como las parejas brindan el apoyo social necesario para que los adultos con Fibrosis Quística se encuentren integrados socialmente. Por el contrario, cabe destacar que su situación laboral se encuentra limitada por la sintomatología de la enfermedad, dificultando tanto la búsqueda de empleo como el desarrollo de la actividad laboral, limitando de manera sustantiva la integración laboral del colectivo.

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References

- Comisiones Europeas (2010). Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020: un compromiso renovado para una Europa sin barreras. Bruselas: Comisiones Europeas.

- Dalmau, M.; Linares, M. y Sala, I. (2013): “Formación universitaria e inserción laboral. Titulados españoles con discapacidad y competencias profesionalizadoras”. Revista Española de Discapacidad, I (2): 95-118. DOI: http://dx.doi.org/10.5569/2340- 5104.01.02.06

- España (1978). Constitución Española. Madrid: Cortes Generales.

- España. Jefatura del Estado, (2006). Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín oficial del Estado, nº299, 44144.

- España. Ministerio de la Presidencia, (2008). Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, nº 96, 20648-20659.

- España. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, (2013). Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Boletín Oficial del Estado, nº 289, 95635-95673.

- Esteban, R. y Gutiérrez, D. (2014): “La incentivación del empleo de las personas con discapacidad en el medio ordinario de trabajo”. Revista Española de Discapacidad, 2 (1): 7-32.

- Federación Española de Fibrosis Quística. (2011): Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística de España 2011. Descripción actual y análisis comparativo 1999-2011. Valencia: Federación española de Fibrosis Quística.

- Flores, N.; Jenaro, C.; Raluca, T. López, J. y Beltrán, M. (2014): “Actitudes, barreras y oportunidades para el empleo de personas con discapacidad intelectual”. Revista INFAD. Psicología de la Infancia y la Adolescencia, 4 (1): 613-619.

- Insua, P. (2014): Estudio del desempeño ocupacional en personas con Fibrosis Quística. (Trabajo de grado). Universidade da Coruña. A Coruña.

- Laborde-Castérot, H.; Donnay, C.; Chapron, J.; Burgel, P.R.; Kanaan, R. Honoré, I.; Dusser, D.; Choudat, D. y Huber, D. (2012): Employment and work disability in adults with cystic fibrosis.Journal of Cystic Fibrosis. 11 (2): 137-143 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2011.10.008

- Lerón, L. (2011): Enfermedades crónicas y vida cotidiana. Revista Cubana de Salud Pública, 37 (4): 488-499.

- Lorna, S. (2014): El Trabajo Social en el Área de Discapacidades: Especificidad del rol profesional. XXVII Congreso Nacional de Trabajo Social.

- Naciones Unidas. (2006): Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Recuperado de http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=497.

- Sánchez, A.; Hernández, M. y Fernández, M. I. (2016): “Estrategias metodológicas para el estudio de la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad”, Revista Española de Discapacidad, 4 (I): 97-117.

- Unión Europea. Comunidades Europeas. Directiva 2000/78/CE del Consejo, de 27 de noviembre de 2000, relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación. Diario Oficial de las Comunidades Europeas DOUE, 15 de mayo de 2016, nº 303, pp. 16-22.

- Venturiello, M. P. (2014): “Los adultos con discapacidad motriz y sus familiares: la organización del hogar, los afectos y el trabajo”, Revista Española de Discapacidad, 2 (2): 103- 120.

Published
2018-02-28
How to Cite
Pastor Seller, E., & Martínez Juan, P. (2018). Análisis de la realidad relacional, familiar y laboral de personas mayores de dieciocho años con Fibrosis Quística: El caso de la Región de Murcia (España). Interacción Y Perspectiva, 8(1), 47-66. Retrieved from https://produccioncientificaluz.org/index.php/interaccion/article/view/23279
Section
Artículos