Abstract
Analysis of social and work reality of adult
people with Cystic Fibrosis disease: The situation of the Murcia Region (Sp=
ain)
The artic=
le
presents the results of an investigation oriented to know and analyze the
reality of elder people with cystic fibrosis in Murcia´s region. An
investigation that characterize affected people and analyzes the auto
perception in personal, labor, family, relational and social ambits. To do =
so,
a methodological quantitative approach has been developed by using a ad hoc
questionnaire validated and administrated to a sample of elder people with
cystic fibrosis. The results, among others, allow us to note that families =
as
couples bring the social support needed for the adults with cystic fibrosis=
to
find themselves socialy integrated. On the contrary, remark that the job
situation is limited by the symptomatology of the disease, difficulting the
search of employment and the development of the job activity and
substantially limitating the job integration of the group.<=
/span>
Key words: chronic disease; cyst=
ic
fibrosis; social support; job integration.
1.-Presentación
La Fibrosis Quística (en adel=
ante
FQ) es considerada una enfermedad crónica, sistémica y hereditaria que afec=
ta a
los principales órganos y sistemas, provocando el deterioro de las zonas
afectadas y ocasionando la necesidad de trasplante. Esta sintomatología pro=
pia da
lugar a deficiencias físicas, que pueden suponer la posibilidad de encontra=
rse
ante una situación de discapacidad o en los casos más severos dependencia.
Concretamente, esta enfermedad se sitúa en el contexto de la discapacidad
física y/u orgánica, considerada cuando la persona padece anomalías orgánic=
as,
presentando limitaciones en los movimientos y afecciones en las áreas del
organismo donde los órganos internos se encuentran dañados (Federación Espa=
ñola
de Fibrosis Quística, 2011). Lo que conlleva, la modificación de los estilo=
s de
vida de las personas afectadas, puesto que el diagnostico de una enfermedad
como la FQ, supone implicaciones en los principales ámbitos de influencia e=
n la
vida. El amplio desarrollo normativo a nivel internacional y nacional evide=
ncia
la singular protección en el ejercicio de sus derechos, obligaciones y
libertades. Entre ellas cabe destacar la Directiva 2000/78/CE del Consejo d=
el
27 de noviembre de 2000, relativa al establecimiento de un marco general pa=
ra
la igualdad de trato en el empleo y la ocupación (Comunidades Europeas, 200=
0);
la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapac=
idad
(en adelante CDPD), aprobada en 2006 por la Asamblea General de las Naciones
Unidas, siendo el primer instrumento amplio de derechos humanos del siglo X=
XI
con una dimensión explícita de desarrollo social (Naciones Unidas, 2006) y =
la
Estrategia Europea de actuación hacia las Personas con Discapacidad 2010-20=
20,
donde se recogen las reglas estandarizadas sobre la igualdad de oportunidad=
es
(Comisión Europea, 2010).
A nivel nacional, se destaca =
la
Constitución Española de 1978 (España, 1978), donde se establece un precepto
constitucional que sienta la base para la formulación de todas las políticas
sociales en el territorio. Estableciéndose en el artículo 14 y 49 que ningu=
na
característica personal como en el caso que nos ocupa, la discapacidad, pod=
rá
generar un tratamiento jurídico discriminatorio. Por otra parte, Ley 39/200=
6,
de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las
personas en situación de Dependencia (España, 2006), garantiza los derechos=
de
protección, dignidad, igualdad de trato y no discriminación, información,
participación, autonomía, intimidad y protección de datos y tutela judicial=
de
las personas en situación de dependencia y discapacidad. =
Destaca a su vez, el Instrume=
nto
de Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las personas con
Discapacidad elaborado en 2006, basado en censar los derechos de las person=
as
con discapacidad y establecer un código de aplicación de los mismos (Minist=
erio
de Presidencia, 2008). Del mismo modo, el Real Decreto Legislativo 1/2013, =
de
29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General=
de
derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (Ministe=
rio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2013).
En este contexto adquiere
relevancia el papel del trabajador/a social en el abordaje de la discapacid=
ad
desde una perspectiva interdisciplinar al proporcionar los elementos de
contextualización de la situación de las personas, posibilidades y limitaci=
ones
familiares y sociales y recursos disponibles; dando prioridad al ejercicio =
de
los derechos de las personas con discapacidad, valorando las alternativas de
acción para alcanzar una atención integral (Lorna, 2014).
La investigación se centra en=
el
caso de la Región de Murcia, debido al origen de una nueva realidad social =
para
el colectivo de personas con FQ de esta Región. Inducida por el paso de
considerar la FQ como una enfermedad pediátrica a considerarla una afección
principalmente de adultos. Hecho notable, al disponer de datos referidos a =
la
primera generación adulta con FQ asociada a la Asociación Murciana de Fibro=
sis
Quística. Aportando con ello, una visión más cercana a la realidad de los
verdaderos hándicaps a los que deben hacer frente este colectivo adulto.
Por lo cual, la presente
investigación, que se sitúa en el contexto de la discapacidad física y/u
orgánica, centra su estudio en las personas mayores de edad con FQ de la Re=
gión
de Murcia, persiguiendo conocer y analizar su realidad y percepción propia
respecto a cómo les ha afectado, dicha enfermedad crónica, en los ámbitos
relacional-familiar y laboral.
En la esfera relacional y
familiar, es importante abordar los impactos generados por la enfermedad
crónica sobre las diferentes áreas de la vida, principalmente los efectos
producidos en las relaciones con los miembros de la familia y
amigos. Según Lerón (2011), los sujetos deben realizar un proceso de
reestructuración de dichas áreas como consecuencia de la enfermedad y de los
retos que la misma impone.
En el caso de la familia, ésta
constituye uno de los espacios de vida más impactados con la aparición de u=
na
enfermedad crónica, aun así, es la primera red de apoyo social con la que
cuenta la persona afectada, ejerciendo una función protectora ante las
tensiones surgidas en la vida cotidiana. En esta esfera, la persona afectad=
a,
manifiesta sentimientos de culpa a partir de construirse a sí mismos/as en
términos de "carga" familiar, relacionada con la necesidad de
cuidados, apoyos, reestructuración de funciones, limitaciones laborales y el
aumento de los gastos de salud.
En la esfera laboral, son muc=
hos
los organismos que ponen en relieve la situación de vulnerabilidad que pres=
enta
el colectivo, como la propia Unión Europea, a través de la Estrategia Europa
2020 de la UE6 que presta especial atención a la plena incorporación de las
personas con discapacidad, como su formación, empleo y accesibilidad (Comis=
ión
Europea, 2010). Puesto que el empleo representa uno de los aspectos más
influyentes que condicionan la vida y las relaciones, convirtiéndose en un
pilar fundamental para garantizar la igualdad de oportunidades, el bienestar
social y el desarrollo tanto económico como personal. Sin embargo, el acces=
o al
mismo se encuentra supeditado por variables personales y contextuales que se
convierten en barreras para la participación plena en la so=
ciedad.
<=
span
style=3D'mso-bookmark:OLE_LINK10'>Noobstante, en la actualidad, a
través de la normalización e inclusión, la sociedad tiende a mostrar menos
actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, siendo más conscie=
ntes
de la necesidad de actuar contra los factores asociados a la segregación so=
cial
de las personas con discapacidad (Flores, N.; Jenaro, C.; Raluca, T. López,=
J.
y Beltrán, M., 2014:614).
2=
.- Método
Se trata de una investigación explicativa bajo un
abordaje metodológico de tipo cuantitativo, que pretende conocer las
situaciones problemáticas en la vida cotidiana, centrándose en el aislamien=
to
social producido por la falta o limitación en las redes sociales de apoyo y=
la
integración laboral.
El estudio circula sobre las siguientes hipótesis: 1)=
Las
personas mayores de edad con FQ perciben que la familia (padres y pareja) s=
on
las redes sociales que más apoyo les ofrecen para sobrellevar la enfermedad,
favoreciendo su integración social. 2) La enfermedad crónica de la FQ es un
factor que limita la relación social entre las personas mayores de edad con=
FQ
y sus iguales, lo cual provoca su aislamiento social. 3) El apoyo de la par=
eja
es un factor que favorece la integración laboral de las personas mayores de
edad con FQ. 4) El reconocimiento del grado de discapacidad reduce las
posibilidades de desempeñar una actividad laboral por parte de las personas
mayores de edad con FQ. 5) Las personas mayores de edad con FQ que se
encuentran en una situación de empleo no han visto alterada su situación
laboral por motivos de la enfermedad. 6) La sintomatología de la FQ es un
factor que causa limitaciones en la integración laboral de las personas may=
ores
de edad con dicha enfermedad.
Los objetivos que orientan la investigación son:
1) Caracterizar a la población mayor de edad con Fibr=
osis
Quística residente en la Región de Murcia.
2)Analizar los efectos producidos por la enfermedad
crónica en las relaciones sociales y familiares de la población participant=
e en
el estudio.
3)Analizar las repercusiones producidas por la enferm=
edad
crónica referente a la situación laboral de las personas con FQ.
4)Conocer los factores que influyen de forma determin=
ante
en las relaciones sociales de las personas con FQ, para conocer si se
encuentran en situación de aislamiento social.
5)Conocer los factores que influyen de forma determin=
ante
en la integración laboral de la población participante en la investigación.=
Instrumento de recogida de dat=
os
El equipo investigador diseñó un cuestionario “ad hoc”
(Anexo 1), que centró el estudio en tres dimensiones fundamentales. La
socio-demográfica, referida a las principales características sociales y
demográficas del colectivo de personas diagnosticadas de FQ, la dimensión
relacional-familiar, que alude a las redes de apoyo formales e informales,
relación con la familia extensa, con la pareja y entre iguales (amigos/as) =
y la
dimensión laboral, referente a la imposibilidad de realizar ciertos trabajo=
s,
dificultad en la búsqueda y absentismo laboral.
Previamente a la administración del cuestionario, se =
realizó
una prueba pretest a un grupo de 5 personas seleccionadas, que decidieron a
participar de forma voluntaria en la investigación, pudiendo verificar la
comprensión y validación del instrumento empleado para el objeto de estudio=
.
La administración del cuestionario definitivo se llev=
ó a
cabo en la propia sede, en colaboración con la Asociación Murciana de Fibro=
sis
Quística y en un periodo de tiempo aproximado para su ejecución de 20 minut=
os
de duración por participante. Para su difusión, se ha respetado la
participación voluntaria de las personas mayores con FQ, empleado tres vías
diferenciadas. La presencial, realizada durante los días 7-8-9 de abril de =
2016
con motivo de la realización de la Asamblea de Socios de la asociación,
permitiendo tener una mayor afluencia de personas que participen
voluntariamente en el estudio. La vía telefónica, llevada a cabo el día 15 =
de abril
de 2016 en la sede de la asociación, con el objetivo de respetar la privaci=
dad
de datos de los participantes y favorecer el conocimiento y veracidad del
estudio. Y la vía telemática, efectuada el día 18 de abril de 2016 a través=
del
envío de correos electrónicos a los usuarios que no disponían de teléfono de
contacto, permitiendo participar a las personas que no han podido colaborar=
en
el estudio a través de las vías anteriores.
En referencia a dicha administración, los participant=
es
que emplearon las diferentes vías de cumplimentación no obtuvieron informac=
ión
diferenciada ni se aportó nuevos datos no descritos en el cuestionario.
Únicamente se efectuó un aporte de información en los casos del empleo de la
vía telefónica, contando con la ayuda del personal administrativo de la
asociación como intermediadora para contactar en primera instancia con los
potenciales participantes, fomentando la buena predisposición de los socios=
a
realizar el cuestionario. Tras ello, el equipo investigador efectuó las pre=
guntas
pertinentes.
El porcentaje de participación alcanzado ha sido de 3=
3,8%,
siendo un total de 26 personas de las 77 personas que conforman el universo=
de
estudio, como muestran los datos de la tabla 1.
TABLA 1. Participación de =
la
investigación
|
Distribución edad
|
Universo
|
Participantes
|
Tasa de participantes
|
|
18-35 años
|
51 (66,1%)
|
12 (46%)
|
23,5%
|
|
36-65 años
|
25 (32,5%)
|
13 (50%)
|
52%
|
|
>65 años
|
1 (1,3%)
|
1 (4%)
|
100%
|
|
Total (%)
|
77 (100%)
|
26 (100%)
|
33,8%
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
Por consiguiente, la muestra final de participantes
corresponde a 26 personas que representan el 34% de la población universo. =
La
muestra la conformaron las personas que decidieron participar voluntariamen=
te y
que diligenciaron por completo el cuestionario, cumpliendo con los criterio=
s de
inclusión en el estudio. Con ello, los tres estratos según edad de la muest=
ra,
se encuentran representados en el estudio.
Técnicas de análisis de datos<=
o:p>
Una vez completada la fase de verificación y supervis=
ión
de los datos recogidos se procede a la tabulación y análisis de los datos
empleando Excel como herramienta para el manejo de datos. Estableciendo un
proceso formado por la elaboración y diseño de una base de datos del proyec=
to,
con referencia al cuestionario empleado. La información obtenida se present=
a en
tablas y gráficos que dan cuenta del análisis de los datos. La vinculación =
de
dichos datos, permite observar como los fenómenos analizados repercuten en =
los
participantes del estudio.
3.- Resultados
Respecto a los resultados obtenidos, todos ellos, se
encuentran sujetos a los objetivos marcados en el estudio.
Características socio-demográficas
Los participantes se caracterizan por ser en su mayor=
ía
hombres (65%), entre 36-65 años, casados/as o con pareja mayoritariamente
(81%), que forman parte de una unidad familiar propia (62%) y con estudios =
de
formación profesional (38%) o educación secundaria (31%).
Se encontró un elevado número de participantes con FQ=
que
poseen el reconocimiento de discapacidad (77%), de los cuales, un 42,2% pos=
een
un porcentaje establecido entre 33% y 49%. Así mismo, de ese grupo de perso=
nas
con discapacidad, únicamente un 8% poseen el reconocimiento de dependencia.=
En
contraposición, encontramos un menor número de personas con FQ que no posee=
n el
reconocimiento de discapacidad (23%).
En consecuencia, gran parte de los participantes no
perciben prestaciones económicas (65%) ni servicio (50%). Aun así, las
prestaciones y servicios más representativos son los beneficios fiscales,
laborales y de Seguridad Social (38%) y la pensión IPA (12%).
Apoyo relacional-familiar
La dimensión relacional-familiar analiza las variables
referidas al apoyo social, relación familiar, de pareja y de amistad. En el
caso de la relación con la familia, casi la totalidad de los participantes
(92%) establecen que la enfermedad no les ha supuesto problemas familiares.
Respecto a la pareja, más de la mitad de la muestra (58%) considera que su
apoyo es pleno, mientras que un 35% considera que la enfermedad le ha afect=
ado
y dificultado su relación. Referente a las relaciones de amistad, más de la
mitad de la muestra (54%) considera que la FQ no le ha afectado a la hora de
relacionarse, sin embargo, un 35% opinan que, debido a su sintomatología, s=
us
relaciones se ven perjudicadas.
TABLA 2. Apoyo relacional=
|
|
Sin
problemas en relación
|
Dificultad
o limitación en relación
|
Pérdida
o imposibilidad en relación
|
Otros
|
Total
(%)
|
|
Familia
|
24 (92%)
|
1 (4%)=
|
0 (0%)=
|
1(4%)<=
/o:p>
|
26 (100%)
|
|
Pareja
|
15 (58%)
|
9 (35%)
|
2 (8%)=
|
-
|
26 (100%)
|
|
Amigos
|
14 (54%)
|
9 (35%)
|
3 (12%)
|
0 (0%)=
|
26 (100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
En el caso de la existencia de redes de apoyo que pre=
stan
ayuda cuando es necesario por motivos de la enfermedad, se establece que las
más significativas son los padres (65%) y la pareja (58%), seguido de las
asociaciones (54%). En cambio, los servicios sociales (8%) y los vecinos (8=
%) son
las redes de apoyo menos representadas. Destacando la variable amigos que
muestra datos similares referidos a considerarlos como prestadores de ayuda
(27%) o considerarlos como personas que nunca prestan ayuda (31%).
Integración laboral=
La dimensión laboral, representa que la muestra
estudiada, se encuentra enmarcada en dos situaciones opuestas. Una parte de
ella se encuentra en situación de desempleo (35%) y otra parte se halla en
situación de empleo (54%), perteneciendo a este grupo las personas empleada=
s a
cualquier jornada laboral y las personas que hayan reducido su jornada labo=
ral.
Referido a las causas que han inducido la situación
laboral de la muestra que se encuentra empleada (35%), el 8% ha reducido su
jornada laboral por motivos de la enfermedad, mientras que un 27% no ha vis=
to
alterada su situación laboral debido a la FQ.
No obstante, en relación a la dificultad en la búsque=
da
de empleo por parte del total de la muestra, el 65% considera que la FQ si =
ha
supuesto una dificultad en su búsqueda, teniendo que ausentarse del trabajo=
por
motivos de la enfermedad. En relación directa con el 77% de la muestra que
exponen que su situación laboral se encuentra limitada, en diferente grado,=
por
la enfermedad crónica, lo cual supone la limitación o imposibilidad de
desempeñar ciertos trabajos.
Relaciones causales
Apoyo social y relación familiar<=
o:p>
La relación causal, establecida por el apoyo social y=
la
relación familiar, pretende conocer la correlación existente entre el apoyo
social percibido y el apoyo prestado por los padres y la pareja, y así cono=
cer
en qué situación se encuentran los participantes del estudio.
En el caso de la pareja, se observa una clara evoluci=
ón,
donde las personas con mayor percepción de apoyo son las que tienen mejor r=
elación
de pareja. En cambio, cuanto peor es la percepción de apoyo, las relaciones
afectivas se ven claramente perjudicadas.
TAB=
LA
3. Relación apoyo social pareja y relación apoyo de la pareja
|
|
Siempre
|
Mayoría
veces
|
Algunas
veces
|
Pocas
veces
|
Nunca
|
Total
|
|
Relación
de apoyo
|
11
|
2
|
0
|
1
|
1
|
15(57,7%)
|
|
Dificultad
relación
|
4
|
3
|
0
|
0
|
2
|
9(34,6%)
|
|
Imposibilidad
relación
|
0
|
0
|
0
|
0
|
2
|
2(7,7%)
|
|
Total
|
15(57,7%)
|
5(19,2%)
|
0(0%)<=
/o:p>
|
1(3,8%)
|
5(19,2%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
En el caso de la familia, los resultados no ofrecen d=
atos
comparativos, ya que, prácticamente la totalidad de los participantes (92,3=
%),
no tienen problemas familiares a causa de la FQ.
<=
/a>TABLA 4. Relación apoyo social padres y relación
apoyo de los padres
|
|
Siempre
|
Mayoría
veces
|
Algunas
veces
|
Pocas
veces
|
Nunca
|
Total
|
|
Sin
problemas
|
15
|
3
|
0
|
4
|
2
|
24(92,3%)
|
|
Relación
limitada
|
1
|
0
|
0
|
0
|
0
|
1(3,8%)
|
|
Pérdida
relación
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0(0%)<=
/o:p>
|
|
Otros
|
1
|
0
|
0
|
0
|
0
|
1(3,8%)
|
|
Total
|
17(65,4%)
|
3(11,5%)
|
0(0%)<=
/o:p>
|
4(15,4%)
|
2(7,7%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
Por lo cual, la hipótesis 1) Las personas mayores de =
edad
con FQ perciben que la familia (padres y pareja) son las redes sociales que=
más
apoyo les ofrecen para sobrellevar la enfermedad, favoreciendo su integraci=
ón
social, se verifica y acepta. Puesto que la totalidad de la muestra convive=
en
un núcleo familiar, en el cual, cuanto mayor es el apoyo percibido menos
problemas familiares se presentan. De modo que, la muestra analizada, no se
encuentra en una situación de aislamiento social, ya que cuenta con el apoyo
mayoritario de sus familias y parejas. Así pues, se afirma que las personas
mayores de edad con FQ perciben que la familia (padres y pareja) son las re=
des
sociales que más apoyo les ofrecen para sobrellevar la enfermedad, favoreci=
endo
su integración social.
Apoyo social y relación de ami=
stad<=
o:p>
La siguiente relación causal une el apoyo social pres=
tado
por las amistades y la relación existente entre iguales, con el fin de anal=
izar
si esa relación provoca una situación de aislamiento social en los
participantes. En este caso, los resultados establecen que la mayoría de los
participantes (61,5%) consideran que la FQ no ha afectado a las relaciones =
de
amistad. Encontrando que un 37,5% del total de participantes que no han vis=
ta
afectada su relación de amistad, sienten que sus amistades les apoyan siemp=
re.
En cambio, un 25% opinan que nunca son apoyados respecto a la FQ, aunque la
enfermedad no les ha afectado a su relación.
En el caso de las relaciones perjudicadas por la
enfermedad (34,6%), se observa que un 33,3% perciben poco apoyo por parte d=
e sus
iguales, mientras que un 33,3% nunca lo perciben. De igual forma, en el cas=
o de
las relaciones impedidas (3,8% del total de la muestra), un 100% nunca perc=
iben
apoyo por parte de las amistades.
Todo ello, establece que no existe una relación plena
entre la relación de amistad y el apoyo percibido, como sucede en la relaci=
ón
de los padres y pareja. Por ello, se entiende que, puede que la relación no=
se
vea afectada, pero las amistades no conforman un pilar de apoyo real. Se
establece pues, que la hipótesis 2) La enfermedad crónica de la FQ es un fa=
ctor
que limita la relación social entre las personas mayores de edad con FQ y s=
us
iguales, lo cual provoca su aislamiento social, no se verifica ni acepta.
Puesto que la muestra está integrada socialmente, se apoya en los momentos =
más
difíciles en sus familias y no tanto en sus amistades.
<=
/a>TABLA 5. Relación apoyo social amistad y relaci=
ón
apoyo amistad
|
|
Siempre
|
Mayoría
veces
|
Algunas
veces
|
Pocas
veces
|
Nunca
|
Total
|
|
Sin
problemas
|
6(37,5%)
|
1
|
2
|
3
|
4(25%)=
|
16(61,5%)
|
|
Relación
perjudicada
|
1
|
1
|
1
|
3(33,3%)
|
3(33,3%)
|
9(34,6%)
|
|
Relación
impedida
|
0
|
0
|
0
|
0
|
1(100%)
|
1(3,8%)
|
|
Total
|
7(26,9%)
|
2(7,7%)
|
3(11,5%)
|
6(23%)=
|
8(30,8%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
Apoyo de la pareja e integración laboral<=
o:p>
La siguiente relación causal, se basa en conocer si el
apoyo de la pareja favorece la integración laboral de los participantes. En
este caso, la integración laboral, se encuentra compuesta por la jornada
laboral y por la existencia de dificultad a la hora de la búsqueda de
empleo.
Los resultados hallados muestran que el apoyo de la
pareja no repercute en la jornada laboral, puesto que un 60% de personas en
situación de empleo a jornada completa como un 55,5% en situación de desemp=
leo,
mantienen en ambos casos, una relación de apoyo por parte de la pareja.
TAB=
LA
6. Relación apoyo de la pareja y jornada laboral
|
|
Relación
de apoyo
|
Dificultad
relación
|
Imposibilidad
relación
|
Total
|
|
Desempleo
|
5(55,5%)
|
3
|
1
|
9(34,6%)
|
|
Estudiante
|
1
|
2
|
0
|
3(11,5%)
|
|
Jornada
inferior a media jornada
|
0
|
1
|
0
|
1(3,8%)
|
|
Media
jornada
|
0
|
0
|
0
|
0(0%)<=
/o:p>
|
|
Jornada
completa
|
6(60%)=
|
3
|
1
|
10(38,5%)
|
|
ns/nc
|
3
|
0
|
0
|
3(11,5%)
|
|
Total
|
15(57,7%)
|
9(34,6%)
|
2(7,7%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016).
En el caso de la dificultad en la búsqueda de empleo,=
los
resultados establecen que un 65,4% (17 personas) consideran que la FQ ha
dificultado su búsqueda de empleo, de los cuales un 47% consideran que su
relación de pareja se ha visto perjudicada por la enfermedad y un 41% expon=
en
que su relación de pareja no se ha visto afectada. Mientras que un 34,6% (9
personas) consideran que la FQ no le ha dificultado la búsqueda de empleo,
siendo un 88´8% los participantes cuyas parejas les apoyan plenamente.
<=
/a>TABLA 7. Relación apoyo de la pareja y dificult=
ad
en la búsqueda de empleo
|
|
Relación
apoyo
|
Dificultad
relación
|
Imposibilidad
relación
|
Total
|
|
Si
dificultad
|
7(41%)=
|
8(47%)=
|
2
|
17(65,4%)
|
|
No
dificultad
|
8(88,8%)
|
1
|
0
|
9(34,6%)
|
|
Total
|
15(57,7%)
|
9(34,6%)
|
2(7,7%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016).
Se observa pues, una clara evolución que establece que
cuanto mayor es el apoyo por parte de la pareja menor es la dificultad a la
hora de la búsqueda de empleo. Y cuando existe una dificultad en la búsqued=
a de
empleo existe una mayor proporción de casos en los que la relación de parej=
a se
encuentra afectada por la FQ. Además, se establece que, con el apoyo de la
pareja, las personas se pueden encontrar tanto empleadas a jornada completa
como en situación de desempleo.
Estos resultados muestran la importancia y fuerza que
tiene el sentirse apoyado y arropado en el seno de una familia, mejorando el
desarrollo social y disminuyendo la dificultad en la búsqueda de empleo. De
manera que, la hipótesis 3) El apoyo de la pareja es un factor que favorece=
la
integración laboral de las personas mayores de edad con FQ, no se verifica =
ni
se acepta. Pues, los resultados aportados establecen que, el apoyo de la pa=
reja
no repercute en la jornada laboral, aunque si en la búsqueda de empleo, pues
cuanto mayor es el apoyo menor es la dificultad a la hora de su búsqueda.
Situación laboral y reconocimiento discapacidad<=
o:p>
La siguiente relación causal, conecta la situación
laboral y el reconocimiento de la discapacidad, con el fin de conocer si la
enfermedad crónica ha producido una situación de discapacidad y como su
reconocimiento ha afectado a la situación laboral de los participantes.
En este caso, los resultados muestran una relación en=
tre
las personas que se encuentran en situación de desempleo (34,6%) por motivo=
s de
salud, referidos a la FQ, y las que tienen reconocido el grado de discapaci=
dad
(76,9%), siendo un 45%. Por tanto, existe una relación causal directa entre=
el
reconocimiento del grado de discapacidad y la situación de desempleo, pudie=
ndo
establece que si existe reconocimiento del grado de discapacidad éste causa=
que
aumente el número de personas en situación de desempleo. Mientras que un 66=
% no
tienen reconocido el grado de discapacidad (23%) y su situación laboral no =
se han
visto alterada por motivos de la enfermedad.
En consecuencia, la hipótesis 4) El reconocimiento del
grado de discapacidad reduce las posibilidades de desempeñar una actividad
laboral por parte de las personas mayores de edad con FQ, se acepta y verif=
ica.
Puesto que con el reconocimiento de discapacidad se reduce la posibilidad de
desempeñar una actividad laboral, provocando una situación desventajosa que
imposibilita la integración en el sistema laboral de los adultos con FQ.
<=
/a>TABLA 8. Relación situación laboral y discapaci=
dad
|
|
Desempleo
|
Reducción
jornada
|
No
alterada
|
ns/nc
|
Total
|
|
Si
|
9(45%)=
|
1
|
3
|
7
|
20(76,9%)
|
|
No
|
0
|
1
|
4(66%)=
|
1
|
6(23%)=
|
|
En
trámite
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0(0%)<=
/o:p>
|
|
Total
|
9(34,6%)
|
2(7,7%)
|
7(26,9%)
|
8(30,8%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
Jornada laboral y situación laboral=
<=
o:p>
La relación causal siguiente, referente a la jornada y
situación laboral, pretende analizar si dicha situación se ha alterado moti=
vada
por la FQ. Los resultados más representativos establecen que el 100% de los
participantes en desempleo están en dicha situación por motivos de salud. En
cambio, un 42,3% (11 personas) se encuentran empleadas en las diversas cate=
gorías,
de las cuales, un 54,5% se encuentran empleadas a jornada completa consider=
ando
que su situación laboral no se ha visto alterada por motivos de la FQ.
Los resultados indican dos situaciones opuestas que
representan dos realidades de una misma enfermedad. Por una parte, existe un
alto porcentaje de personas en situación de empleo, mayoritariamente emplea=
das
a jornada completa (38,5%) y, por otra parte, las personas que se encuentra=
n en
situación de desempleo motivada por los problemas referentes a la FQ (34,6%=
).
Estas dos situaciones, se pueden deber a la multiplicidad de la sintomatolo=
gía
de la enfermedad, puesto que cada individuo responde de forma diferente ant=
e la
enfermedad, además de las diferentes mutaciones que provocan sintomatologías
diversas.
Por tanto, la hipótesis 5) Las personas mayores de ed=
ad
con FQ que se encuentran en una situación de empleo no han visto alterada su
situación laboral por motivos de la enfermedad, se verifica y acepta.<=
/o:p>
<=
/a>TABLA 9. Relación jornada laboral y situación
laboral
|
|
Desempleo
|
Estudiante
|
<medi
jornad
|
Medi
jorn
|
Jornada
complet
|
ns/nc
|
Total
|
|
Desempleo
(por salud)
|
9(100%)
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0
|
9(34,6%)
|
|
Reducción
jornada (por salud)
|
0
|
0
|
0
|
0
|
1
|
1
|
2(7,7%)
|
|
No
Alterada
(por salud)
|
0
|
0
|
1
|
0
|
6
|
0
|
7(26´9%)
|
|
ns/nc
|
0
|
3
|
0
|
0
|
3
|
2
|
8(30´8%)
|
|
Total
|
9(34,6%)
|
3(11,5%)
|
1(3,8%)
|
0(0%)<=
/o:p>
|
10(38,5%)
|
3(11,5%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información
recabada (2016)
Empleo, absentismo laboral y percepción laboral<=
o:p>
La siguiente relación causal hace referencia al emple=
o,
absentismo laboral y percepción laboral, relación que busca analizar si exi=
ste
una correlación entre ellas, analizando si el hecho de padecer FQ es un fac=
tor
que limita la integración laboral de estas personas.
Los resultados más significativos, establecen que un =
65,4%
se encuentran con dificultades a la hora de la búsqueda de empleo por motiv=
os
de la enfermedad, de los cuales un 82,3% consideran que la FQ ha limitado y
limita su actividad laboral, provocando que no puedan desempeñar ciertos
trabajos. En cambio, un 34,6% no presentan dificultad a la hora de la búsqu=
eda de
empleo, pero, aun así, un 44,4% de ellas, consideran que la FQ limita su ac=
tividad
laboral.
TAB=
LA
10. Relación empleo y percepción laboral
|
|
Sin
problemas laborales
|
Situación
laboral limitada
|
Imposibilidad
act. laboral
|
Total
|
|
Si
dificultad
|
1
|
14(82,4%)
|
2
|
17(65,4%)
|
|
No
dificultad
|
5
|
4(44,4%)
|
0
|
9(34,6%)
|
|
Total
|
6(23%)=
|
18(69,2%)
|
2(7,7%)
|
26(100%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información recabada (2016)
En referencia al absentismo laboral, del 65,4% de la
muestra que afirma tener dificultades a la hora de la búsqueda de empleo, un
47% deben ausentarse una vez al mes de sus puestos de trabajo debido a la
enfermedad. Y, aun con un porcentaje reducido pero significativo, un 11,7%
consideran que la enfermedad dificulta su actividad laboral teniendo que
ausentarse del trabajo más de 1 vez a la semana.
TAB=
LA
11. Relación empleo y absentismo laboral
|
|
Mas
1 vez/sem
|
1
vez/sem
|
|
4 o
mas vez/mes
|
2 o
3 vez/mes
|
1
vez/mes
|
|
Si
dificultad
|
2
|
0
|
=
|
2(11,7%)
|
3
|
8(47%)=
|
|
No
dificultad
|
1
|
0
|
=
|
0
|
0
|
=
|
|
Total
|
3(11,5%)
|
0(0%)<=
/o:p>
|
=
|
2(7,7%)
|
3(11,5%)
|
13(50%)
|
Fuente: elaboración propia a partir de la información recabada (2016).<=
o:p>
Por tanto, se puede realizar una correlación entre las
variables estudiadas, estableciendo que la FQ afecta al empleo, absentismo
laboral y a la percepción laboral propia de los afectados. Puesto que la gr=
an
mayoría de la muestra se encuentra con dificultades a la hora de la búsqued=
a de
empleo por motivos de la enfermedad, considerando a su vez, que ha limitado=
y
limita su actividad laboral, provocando que no puedan desempeñar ciertos
trabajos y teniendo que ausentarse una vez al mes.
De este modo, lahipótesis 6) La sintomatología de la =
FQ
es un factor que causa limitaciones en la integración laboral de las person=
as
mayores de edad con dicha enfermedad, se verifica y acepta. Puesto que los
resultados muestran que tener FQ limita a la hora de la integración laboral=
del
colectivo.
4.- Discusión
En la realización de la investigación, 26 adultos con=
FQ
han participado en el presente estudio, cuyo fin se centra en analizar la
realidad de las personas mayores de edad con FQ de la Región de Murcia, en
relación a la percepción propia respecto a cómo la enfermedad les afecta a =
sus
vidas cotidianas. Abogando por una perspectiva bio-psico-socio-cultural,
centrada en la persona como ser social y, por tanto, inmersa en una multitu=
d de
interacciones con otros sistemas, los cuales influyen y son influidos entre=
sí,
mejorando la comprensión de las experiencias y procesos de vida de las pers=
onas
con enfermedades crónicas como la FQ.
Con los resultados obtenidos en el estudio se ha podi=
do
realizar una comparativa con otras investigaciones, principalmente con la
investigación realizada por la Federación Española de Fibrosis Quística, ba=
jo
el nombre de “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas =
con
Fibrosis Quística de España 2011. Descripción actual y análisis comparativo
1999-2011” (Federación Española de Fibrosis Quística, 2011). Estableciendo =
con
ello, que nuestro estudio muestra una realidad socio-demográfica caracteriz=
ada
por el factor de la enfermedad crónica, que origina mayoritariamente una
situación de discapacidad, debido a la existencia de limitaciones en la vid=
a de
los adultos con FQ, que conllevan una serie de desventajas sociales que, po=
r lo
general, no suponen el acceso a servicios ni prestaciones económicas asocia=
das.
Esa condición de discapacidad constituye un problema
social que involucra a las personas que la encarnan y a quienes conforman su
entorno, siendo las redes familiares las principales fuentes de apoyo infor=
mal
ante las situaciones de crisis. Así, la manera en que las personas viven su
discapacidad se encuentra supeditada, entre otros aspectos, a las
características sociales y culturales de sus familias y en cómo esta condic=
ión
afecta al resto de los integrantes del núcleo familiar (Venturiello, 2014).=
Por ello, los resultados de nuestro estudio establece=
n la
necesidad de encontrarse bajo un núcleo familiar que cubra las necesidades =
de
apoyo, puesto que el 100% de los participantes conviven con sus familias.
Comparando estos resultados con el estudio de la Federación que muestra el =
aumento
progresivo de las personas con FQ que se han independizado en 2011 siendo un
23% frente al 5,3% en el año 1999 (Federación Española de Fibrosis Quística,
2011).
Junto con ello, se destaca la situación de adaptación
social de los participantes, puesto que se encuentran integrados socialment=
e,
gracias en gran parte, al apoyo de las familias y parejas. Puesto que formar
una pareja y una familia supone una fuente de afirmación de la autoestima y=
una
manera de alejarse de un destino social de aislamiento. La red familiar pro=
vee
de satisfacciones relacionadas a sentirse reconocidos como sujetos, a
diferencia de otros ámbitos donde son considerados meramente en base al est=
igma
(Venturiello, 2014).
En el caso de la pareja, se contempla un notable asce=
nso
de las personas con FQ que tienen pareja, comparando la situación de 1999 c=
on
un 18,5% al 60,8% en 2011 (Federación Española de Fibrosis Quística, 2011),
confirmando los resultados obtenidos en este estudio donde el 81% de los
participantes exponen que tienen pareja. Así mismo, también se observa una
evolución referente a la comunicación de la pareja referida a cuestiones de=
la
enfermedad como a la implicación de ésta en el tratamiento, siendo más posi=
tiva
en el año 2011 respecto al 1999. Relacionándose estrechamente con nuestros
resultados, que muestran que la pareja es un pilar de apoyo fundamental, si=
endo
un 58% para los adultos con FQ. No obstante, un 35% considera que la enferm=
edad
ha afectado y dificultado su relación de pareja, demostrando que la FQ limi=
ta,
en cierto grado, las relaciones personales a causa de la enfermedad. Pudien=
do
compararlos con la evolución de la investigación de la Federación, que expo=
ne
que en 2011 el 18,8% consideraba que la FQ es un impedimento para hacer
actividades conjuntas e influía negativamente en la relación de pareja.
Por tanto, y en base a los resultados hallados en nue=
stro
estudio como en la comparativa de la Federación y otras investigaciones, la
familia ha sido siempre un apoyo fundamental, pero las problemáticas surgid=
as
en el ámbito afectivo aun limitan sus relaciones.
Como ya se conoce, la discapacidad es una construcción
social definida en consonancia a los valores socioculturales de cada moment=
o.
En estos días, todavía es latente concebir la discapacidad como causa de
desigualdad social, a pesar del avance legislativo actual. Esta desigualdad
conlleva una constante situación de inferioridad siendo transversal a todas=
las
áreas de la vida (Sánchez, Hernández y Fernández, 2016). Concretamente en la
esfera laboral, el impacto ocupacional de las enfermedades crónicas referid=
as a
las actividades laborales, estudiantiles, como aquellas labores no remunera=
das
tales como el trabajo doméstico, se ven alteradas como resultado de los
múltiples cambios asociados al proceso de la enfermedad, produciendo cambio=
s en
el desempeño de las actividades laborales como inestabilidad económica (Ler=
ón,
2011). Paralelamente, la entrada en el mercado laboral es un punto de infle=
xión
en la vida de toda persona y especialmente en la vida de las personas con F=
Q,
ya que supone un paso más hacia la inserción plena en la sociedad. En el ca=
so
que nos ocupa, el aumento de la supervivencia ha producido que un mayor núm=
ero
de personas con la enfermedad accedan al mercado laboral (Insua, 2014), lo =
cual
provoca que la enfermedad constituya un obstáculo para conseguir un empleo.
Puesto que su sintomatología, junto con los tratamientos invasivos en térmi=
nos
de tiempo y el absentismo laboral pueden limitar la capacidad de mantener un
empleo o ser incompatibles con la vida laboral, dificultando su integración
laboral (Laborde-Castérot, Donnay, Chapron, Burgel, Kanaan, Honoré, Dusser,
Choudat y Huber, 2012).
Ese contexto arduo, se observa en datos cuantitativos=
a
través de los resultados de la investigación realizada por la Federación, q=
ue
muestran que en 2011 un 22,1% estaba trabajando frente al 77,9% que se
encontraba en situación de desempleo. En comparación, nuestro estudio estab=
lece
que el 54% se encuentra empleado, donde la FQ no ha alterado su situación l=
aboral,
aunque se ausenten del trabajo por motivos de la enfermedad 1 vez al mes.
Mientras que el 35% está en desempleo, considerando que dicha situación está
motivada por los problemas de salud, lo cual provoca repercusiones en el
trabajo. Además, en el estudio realizado actualmente, se contempla que la
totalidad de los participantes consideran que la FQ limita o impide su
actividad laboral, impidiendo desempeñar ciertos trabajos y/o se encuentre =
en
un puesto de trabajo precario, de tal forma que se halle ante una situación=
de
dificultad a la hora de la integración laboral de este colectivo.
Así mismo, los resultados del estudio de Dalmau, Lina=
res
y Sala (2013) referente a la formación universitaria e inserción laboral
exponen que un 20% aproximadamente de los titulados universitarios con
discapacidad logran insertarse en el mercado laboral, en el primer año de h=
aber
terminado sus estudios. Destacando que de un total de 661 titulados
universitarios con discapacidad el 80,18% tiene experiencia laboral relacio=
nada
con sus estudios universitarios. Pero pese a ello, un 76,25% manifiestan qu=
e,
en el momento de elegir un candidato por parte de la empresa, la discapacid=
ad
es un factor negativo frente a la calidad del currículum vitae. Puesto que =
su
condición de personas con discapacidad les ha hecho más difícil el acceso al
mercado laboral que a sus compañeros de estudio sin discapacidad.
Por todo ello, el estudio defiende el conocimiento de=
la
propia perspectiva de los adultos con FQ para su inclusión en los espacios
sociales en los que interviene, aprendiendo de sus dinámicas, sus relacione=
s,
hándicaps y limitaciones, entre otros, con la finalidad última de dar voz al
colectivo y visibilizar la enfermedad crónica como los efectos que tienen e=
n el
bienestar social del colectivo. Puesto que el ámbito laboral ejerce un gran
peso en la sociedad e influye directamente sobre la renta, el acceso a los
recursos y en consecuencia a una integración social plena de este colectivo.
Pero, aun así, el camino para alcanzar esa integración socio-laboral está
inconcluso y, actualmente, estancado (Sánchez, Hernández y Fernández, 2016)=
, a
pesar de los importantes logros conseguidos en el acceso al mercado ordinar=
io
de trabajo de este colectivo, como los incentivos a la contratación de pers=
onas
con discapacidad en el marco ordinario de trabajo a través de las
bonificaciones en materia de Seguridad Social y las subvenciones por
contratación, entre otras (Esteban y Gutiérrez, 2014).
5.- Conclusiones
Los resultados extraídos de los datos aportados,
establecen que la muestra de estudio, se describe en base a unas
características socio-demográficas determinadas. Encontrando una amplia
representación de todas las franjas de edad establecidas, sin distinción por
sexos, donde la más representada es la franja entre los rangos 18-65,
encontrando 1 sola persona mayor de 65 años. Esto se puede deber a los gran=
des
avances médicos que han posibilitado estudiar a la primera generación de
personas con FQ en la Región de Murcia en edad adulta.
El estado civil como la convivencia son significativo=
s,
debido a que prácticamente la totalidad de los participantes se encuentran
conviviendo con su familia creada o con su familia de origen, no obteniendo
resultados de personas separadas, viudos/as, ni viviendo solo/a. Por tanto,=
los
resultados establecen el predominio de la convivencia en un núcleo familiar,
motivada generalmente por la sintomatología de la enfermedad y los tratamie=
ntos
llevados a cabo, que hacen necesario el apoyo continuado.=
En cuanto a la discapacidad, su reconocimiento es de =
un
77%, puesto que es una enfermedad crónica que puede producir limitaciones p=
ara
realizar las actividades cotidianas de la vida, obteniendo, mayoritariament=
e un
grado entre 33% y 49%. En cambio, prácticamente la totalidad de los
participantes no tiene reconocido el grado de dependencia, motivado en su g=
ran
mayoría a que las personas con FQ no precisan de la ayuda de una tercera
persona para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria. Este
hecho, junto con el grado de discapacidad, ocasiona que los participantes no
perciban prestación económica ni servicio, ya que con el grado de discapaci=
dad
reconocido no optan a la mayoría de prestaciones y servicios ofrecidos, dan=
do
lugar a en una situación desprotegida. En los casos, donde se perciben
servicios y prestaciones, se destacan la IPA y los beneficios fiscales,
laborales y de Seguridad Social, donde éstas suponen la mayor representació=
n.
En cuanto a la percepción que tienen los participantes
respecto a sus redes sociales de apoyo existentes, los resultados estiman q=
ue
son tanto los padres como las parejas, los que siempre están ahí para
prestarles la ayuda necesaria debido a la enfermedad crónica. Puesto, que s=
on
personas que precisan apoyo para superar el tratamiento, la medicación y los
posibles trasplantes asociados a la FQ. Además, también se destaca la confi=
anza
que brinda la muestra a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, ya que,
más de la mitad, la consideran como la institución más representativa de ap=
oyo.
Esto puede deberse al hecho, de ser la única Asociación dirigida plenamente=
al
bienestar psico-bio-social de las personas con FQ de la Región de Murcia y =
al
gran poder que tiene el asociacionismo y el Tercer Sector. En contraposició=
n,
las redes sociales de apoyo con menos representación son los servicios soci=
ales
municipales y los vecinos, ello se puede deber a diferentes factores, como =
el
contacto menos íntimo entre ellos y la gestión de los recursos sociales por
parte del centro. Otro aspecto a destacar, es la percepción de ayuda respec=
to a
las amistades, estableciendo una división de opiniones muy dispares, donde =
una
parte menos numerosa los considera prestadores de ayuda siempre, y otra par=
te
mayoritaria, nunca.
Por tanto, estos últimos resultados se pueden relacio=
nar
estrechamente con la situación familiar, debido a que aproximadamente la
totalidad de la muestra considera que la enfermedad no le ha supuesto probl=
emas
familiares. Pudiendo extraer, que nos encontramos ante una muestra con gran
apego familiar, siendo ésta su refugio ante las adversidades de la enfermed=
ad.
Asimismo, la situación de pareja también refleja ese
apoyo, ya que más de la mitad considera que su pareja le apoya plenamente.
Aunque, es esencial destacar que un porcentaje elevado (35%) considera que =
la
enfermedad les ha afectado y dificultado su relación de pareja, demostrando=
que
la FQ limita en cierto grado las relaciones personales, dificultando el
mantenimiento de la relación a causa de la enfermedad.
Conjuntamente con lo anterior, las relaciones de amis=
tad
también son un buen indicados de apoyo social, en este caso, más de la mita=
d de
la muestra considera que sus relaciones amistosas no se han visto afectadas=
por
la FQ. Mientras que un 35% exponen que, debido a la sintomatología de la
enfermedad, en ocasiones sus relaciones de amistad se ven perjudicadas. Est=
os
resultados pueden deberse a los tratamientos médicos seguidos, como a los
largos periodos de hospitalización o simplemente a causa de la sintomatolog=
ía,
que hacen que las personas no puedan realizar, de igual forma, las activida=
des
propuestas.
Con ello, se puede deducir que la FQ no provoca una
situación de aislamiento social o exclusión social total, pero sus redes de
apoyo, si se ven, en cierta medida, limitadas y perjudicadas. Donde suponen
pues, un factor determinante en el ámbito social de las personas del colect=
ivo
de estudio.
En relación a la situación laboral, se destacan dos
situaciones opuestas, donde más de la mitad de los participantes (54%) se
encuentra empleados, puesto que la FQ no ha alterado su situación laboral,
aunque deban ausentarse del trabajo una vez al mes, como expone la mitad de=
la
muestra. Por otro lado, el 35% se encuentran en situación de desempleo, el =
cual
consideran motivado por los problemas de salud.
Pero aun estableciéndose estas dos situaciones opuest=
as,
el 65% opina que la enfermedad dificulta la búsqueda de empleo. Esto puede
deberse a muchos factores, pero es cierto que las personas con FQ no pueden
desempeñar ciertos trabajos, los cuales pueden afectar directamente a los
sistemas afectados, principalmente el sistema respiratorio, empeorando o
dificultando su estado de salud. Todo ello, hace entender que, aproximadame=
nte
la totalidad de la muestra, considere que la FQ limita o impide, según la
afectación o trabajo, su actividad laboral, provocando que no pueda desempe=
ñar
ciertos trabajos y/o se encuentre en un puesto de trabajo precario. Este
escenario laboral, puede entenderse en base a la existencia de medidas de
garantía de accesibilidad al mercado laboral de las personas con discapacid=
ad.
Pero, en este caso, hay personas con FQ que no se pueden acoger a ese derec=
ho,
pues no tienen reconocido el grado de discapacidad. Así mismo, no hay garan=
tía de
que las empresas los hayan contratado por dicho motivo. <=
/p>
Por tanto, se puede entender que nos encontramos ante=
una
situación de real dificultad a la hora de trabajar, según la percepción
aportada por los participantes en el estudio, pudiendo establecer una posib=
le
situación de dificultad a la hora de la integración laboral de este colecti=
vo.
Con la puesta en común de los resultados obtenidos del
estudio realizado, la investigación pretende poner en conocimiento algunas =
de
las principales problemáticas referidas al ámbito relacional, familiar y
laboral de este colectivo adulto. Y así, potenciar unas mejores políticas
sociales e intervenciones que cubran sus necesidades reales, con herramient=
as
para visibilizar la enfermedad y sensibilizar a la población. Promoviendo c=
on
ello, su mejor integración social y laboral, pilares esenciales para el
bienestar social del colectivo. Ya que, como indica la propia Federación
Española de Fibrosis Quística, la mayor parte de los esfuerzos se dedican a
combatir la enfermedad, a tratar sus síntomas, a detectarla de forma tempra=
na,
incluso a prevenirla, pero proporcionalmente pocos a conocer cómo afecta a =
la
vida cotidiana, a la forma de afrontar las dificultades en el empleo, las
relaciones afectivas, los propios sentimientos, en definitiva, las expectat=
ivas
ante el futuro vital de estas personas. (Federación Española de Fibrosis
Quística,
2011).
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